27 januari 2023 fyllde Christer 68 år. Födelsedagsfirandet var sista gången hela familjen var samlad. Foto: Privat.
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödförening
När Christer insjuknade i en demenssjukdom märkte hans fru Helena att anhörigstödet inte såg likadant ut i alla delar av landet. Hon tog då saken i egna händer – och startade en stödförening.
– Han började fastna med orden ibland. Det kan ju hända vem som helst att man inte kommer på de rätta orden, men det blev mer och mer och det störde honom. Han skämdes när han skulle prata med sina arbetskamrater och de bara tittade på honom.
Helena Pieti är 66 år och bor i Övertorneå. Hon har aldrig långt till tårarna när hon berättar om tiden då de började ana att allt inte stod rätt till med hennes man Christer. Paret träffades redan när de var i 20-årsåldern och tillsammans har de fyra döttrar och nio barnbarn. Helena har arbetat som undersköterska i 45 år och Christer lika länge som busschaufför.
– Han älskade sitt jobb och har alltid sagt att han känner sig som kungen bakom ratten. Han har kört mycket beställningstrafik överallt i Europa och jättemycket i Norge. Det har varit hans liv, berättar Helena Pieti och lägger till:
– Han ställde också upp med att köra alla barns och barnbarns skolresor och när de skulle resa med sina idrottsföreningar. Familjen var så viktig för Christer.
Christer arbetade som busschaufför i 45 år. Här sitter han bakom ratten på sin buss år 2008. Foto: Privat.
Gick till läkaren
När språket börjar svika Christer visar kalendern 2019. Helena bokar en tid hos en privatläkare i Luleå, men trots att de gör flera olika tester och röntgar hans hjärna syns inget som tyder på demenssjukdom. Läkarens utlåtande är att det antagligen beror på stress. Men Christer får allt svårare med talet.
– Det blev mer och mer att han fastnade med orden och fick svårare att prata. Han blev mer tystlåten också. Han var väl rädd att säga fel, konstaterar Helena Pieti.
Ett år efter det första läkarbesöket får de komma till vårdcentralen och göra en utredning. Den visar att Christer drabbats av Alzheimer och afasi. I mars 2021 slutar han helt att köra buss.
– Han var inte som vanligt och det sista året gick det väldigt fort. Han tyckte om att ta långa promenader och hittade alltid hem, men jag hade spårningsfunktionen igång på hans telefon ifall han skulle gå vilse, berättar Helena Pieti och fortsätter:
– Promenaderna fortsatte han med tills han fick en hjärtinfarkt och en liten stroke. När han kom ut från akuten fick han bo ett tag på ett korttidsboende och till sist ett särskilt boende för äldre.
Under det sista året gick sjukdomsförloppet snabbt och Christer fick även en hjärtinfarkt och en liten stroke. Foto: Privat.
Hann aldrig ha pensionstiden
I augusti 2023 går Christer bort.
– Vi hann aldrig ha pensionen som vi tänkte oss den tillsammans. Vi hade planerat att vi skulle åka till Norge och han skulle visa mig alla ställen där han hade kört buss med turister. Det finns så fina ställen där. Men det blev aldrig så, säger Helena Pieti.
– Mitt liv är ju inte slut, men många gånger sedan min man fick sjukdomen har jag tyckt att det kändes som att det inte var någon idé att göra något.
Hon berättar att hon är besviken på både vården Christer fått i Övertorneå och på att det inte finns något stöd för anhöriga på orten. Hon är inte ensam om att känna så. En undersökning Hjärnfonden gjort bland Sveriges kommuner visar att nästan 15 procent av kommunerna inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med en demenssjukdom. För att råda brist på anhörigstödet startade Helena under Christers sjukdomstid en stödgrupp för anhöriga till demenssjuka.
– Jag, som anhörig, behövde verkligen stöd. Vi träffades och pratade, så att alla kunde träffa anhöriga till de som har demens och berätta hur man hade det. Vi både skrattade och grät, som det är när man pratar om demenssjukdom.
Haft stort stöd av Hjärnfondens grupp
Helena Pieti berättar att hon utöver den egna anhöriggruppen även haft mycket stöd av Hjärnfondens stödgrupp på Facebook.
– Där pratade vi och man märkte av många olikheter i demensvården i olika delar av landet. Jag har också märkt att den här sjukdomen kan te sig på så olika sätt. Jag har haft väldigt mycket stöd av att vara med i den gruppen, avslutar hon.
Är du anhörig till någon med Alzheimers sjukdom? Gå med i Hjärnfondens Facebook-grupp här.
Relaterat
Blodprov kan avslöja Alzheimer
Kemin bakom Alzheimer
Låg kunskap om Alzheimer hos svenskarna
Det behövs mer kunskap om olika demensformer
Nya framsteg inom Alzheimerforskningen
