Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom

– Vi var helt fördärvade. Jag vet inte riktigt om man kan försvara att man måste vänta så länge på att få en demensutredning, säger Bennys fru Annika.

Demenssjukdomar kan visa sig i många olika former och på olika platser. För Benny Carlsson i Helsingborg gjorde den det framför larmpanelen vid ytterdörren när han och hustrun Annika skulle gå hemifrån. Det var hösten 2022 och trots att han kunde koden förstod inte Benny hur man använder knappsatsen som de haft i flera år.

– Det kändes som att det var där det började, men det hade förmodligen börjat tidigare. Jag spelar jättemycket golf och vid en punkt började plötsligt bollarna sprida sig över hela Helsingborg, berättar han och får medhåll av hustrun Annika.

Hon berättar hur sjukdomen också har påverkat golfrundorna på andra vis.

– Det är svårt just nu med vinnarskallen och Alzheimerhjärnan. De går inte bra ihop. När han tappar koncentrationen under 20 minuter i en golfrunda så är humöret inte så trevligt. Det kommer och går, säger hon.

Ovissheten var värst

Efter incidenten vid larmpanelen besökte Benny vårdcentralen för att ta prover. Han fick snabbt beskedet att han skulle skickas vidare till minnesmottagningen.

 Det var där det började dra ut på tiden. Han fick ett brev som talade om att de hade tolv månaders väntetid. 

– Det funkar ju inte, då hade de lika gärna kunnat lägga in oss på psyket eftersom man var helt fördärvad av att man inget visste. Jag var lite påstridig och tyckte att det här var för dåligt. Till slut fick vi en återbudstid efter fyra månader, berättar Annika.

När de väl fick komma till minnesmottagningen kände sig Benny väl omhändertagen och nio veckor efter att han gjorde ryggvätskeprovet fick han beskedet att han med 98 procents säkerhet har Alzheimers sjukdom. 

– Det tog ett halvår från det att vi gjorde första testet tills vi fick ett utlåtande. Det är lång tid att vänta när man är dålig. Tiden i detta läge springer ju ifrån en och om man ska sätta in mediciner så ska man ju göra det tidigt, säger Annika Carlsson. 

Mådde inte bra

Benny berättar att han inte alls mådde bra när han fått beskedet, vilket många runt honom också märkte av.

– Det var fyra-fem veckor när jag inte alls var mig själv. Jag fick byta till enklare arbetsuppgifter på jobbet. Men det största tappet var att jag inte längre får köra motorcykel, som jag älskar att göra. Läkaren sa att jag får koncentrera mig på golfen istället.

Forskningen för att få fram snabbare och mer träffsäkra testmetoder för att kunna fastställa Alzheimerdiagnos har länge pågått över hela världen. På senare år har flera genombrott på området gjorts. Flera av dem av svenska forskare. Ett viktigt framsteg gäller forskning på blodbaserade biomarkörer som ska göra att man med hjälp av ett blodprov kan upptäcka Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadie. 

– Jag tycker att det låter jättevettigt och att det kan ge ett snabbare svar så att man slipper oroa sig så mycket. Jag tänker hela tiden på hur det hade varit ifall Benny hade varit en ensam människa. Är man i den situationen är det svårt att orka stå på sig, säger Annika.

– Det är själva processen som tar för lång tid, men all personal vi har träffat har varit fantastiska, lägger Benny till.

Samlade in pengar till forskning

När Benny nyligen fyllde 60 år överraskade Annika och deras son honom med en fest. Istället för presenter startade de en insamling till Hjärnfonden. Efter festen kunde de konstatera att de samlat ihop 25 000 kronor som de kunde skänka vidare för att stötta forskningen om sjukdomar kopplade till hjärnan. 

– Förhoppningsvis kommer insamlingen resultera i lite mer hjälp till forskningen och snabbare svar. Som det är nu tar det alldeles för lång tid att få en Alzheimerdiagnos. Jag hoppas att forskningen kan hjälpa till med att man kommer att få snabbare svar, säger Annika.

”Man får passa på”

Det är inte bara nutiden som förändras när man får ett besked som det här. Även framtiden blir en annan än den man hade föreställt sig. När vi pratar med Annika och Benny över ett videosamtal är det höst i Sverige, men paret sitter i solgasset utanför sin lägenhet i Torrevieja, strax söder om Alicante. De pratar om att göra saker medan de fortfarande kan. Snart ska de också åka till Liverpool när hemmalaget möter Manchester United, något Benny länge drömt om att göra.

– Vi köpte lägenheten här 2015 och åker hit ett par gånger om året. Efter allt som hänt sa vi att nu tar vi tjänstledigt i fem veckor och rymmer. Man får passa på eftersom man inte vet hur fort det kommer att gå, berättar Benny.

– Vår plan var ju att vi skulle sitta här när vi blir äldre. Nu får vi kanske snabba på det hela lite, avslutar Annika.

Följ Benny och Annika på Instagram: @inte_en_siffra_ratt