Hjärnfonden
Ge en gåva

Text: Emelie Bäckelin

Vetenskaplig redaktör och skribent

Lästid: 2 minuter

”Alzheimers sjukdom innebär en enda lång sorg”

Ulla var bara 57 år när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Här berättar dottern Annelie om hur hårt hela familjen har drabbats.

Alzheimerdrabbade Ulla står med sitt första barnbarn i famnen.

Alzheimerdrabbade Ulla med sitt första barnbarn. Han föddes på Internationella Alzheimerdagen den 21 september – samma år som Ulla fick sin diagnos.

Hur var din mamma innan hon blev sjuk?

– Hon var väldigt social. Tyckte om att resa och upptäcka världen. Hon jobbade som lärare i flera år, sedan blev hon rektor på en förskola. Vi hade en väldigt bra relation, vi hördes ofta och kunde verkligen prata om allt.

Vad fick er anhöriga att inse att något var fel?

– Det var de typiska tecknen, att hon glömde var hon hade lagt saker och upprepade samma frågor. Men det var när mammas kollegor hörde av sig och undrade vad som stod på som hon påbörjade en utredning. Den visade att det var Alzheimers sjukdom.

Hur tog ni sjukdomsbeskedet?

– Min pappa, mina syskon och jag tog det väldigt hårt. Däremot har jag faktiskt aldrig pratat med mamma om Alzheimer, hon har aldrig velat erkänna att hon var sjuk. Pappa drog ett stort lass och därför märktes inte symtomen så mycket.

Läget förvärrades när din pappa plötsligt gick bort. Kan du berätta?

– För drygt fyra år sedan fick pappa hjärtstopp och dog. Efter det blev mamma jätteförvirrad, misstänksam och verbalt aggressiv. Hon trodde till exempel att vi barn skulle sno hennes hus och pengar. Vi insåg då att hon verkligen inte kunde klara sig själv, så min syster flyttade in hos mamma. Det var en tung tid för min syster, men efter ungefär ett halvår fick mamma plats på ett boende.

Nu har det gått över åtta år sedan diagnosen. Hur mår din mamma idag?

– Mamma behöver hjälp med i stort sett allting. Hon känner inte av hunger och kan varken använda bestick eller gå på toaletten själv. Hon kan knappt kommunicera heller. Och blicken är död. Men hon blir i alla fall jätteglad när barnbarnen kommer på besök, även om hon inte vet vilka de är.

Vad önskar du att hjärnforskningen ska lyckas med?

– Om jag skulle önska riktigt stort så är det ju ett botemedel mot Alzheimers sjukdom. Eller åtminstone en bromsmedicin som verkligen fungerar. Den här sjukdomen måste stoppas, den innebär en enda lång sorg – inte minst för de anhöriga.

Här kan du läsa mer om alzheimer
Porträtt av Emelie Bäckelin.

Emelie Bäckelin

Vetenskaplig redaktör och skribent

Emelie Bäckelin är vetenskapsjournalist och har en Masterexamen i Molekylärbiologi med fördjupning i medicinsk biologi samt en examen som Leg. Biomedicinsk analytiker.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Porträtt av Maria Eriksdotter.

Blodförtunnande läkemedel kan bromsa alzheimer

Moderna blodförtunnande läkemedel används för att förebygga stroke vid förmaksflimmer. Nu visar forskning att behandlingen också kan hänga samman med en långsammare kognitiv försämring hos personer med Alzheimers sjukdom. Studien har fått stöd av Hjärnfonden.
Läs mer
Henrietta Nielsen i labbet.

Kan levern avslöja varför vissa får alzheimer?

Varför ökar genvarianten APOE4 risken för Alzheimers sjukdom? Ny forskning från Stockholms universitet pekar på en oväntad pusselbit: levern. Forskningen, som stöds av Hjärnfonden, kan på sikt öppna för nya sätt att förebygga sjukdomen.
Läs mer
Porträtt av Qi Dai.

Ett helt nytt spår för alzheimerforskningen?

I vissa fall orsakas Alzheimers sjukdom av genetiska förändringar. Hjärnforskaren Qi Dai tror att sådana mutationer kan åtgärdas via genterapi. Här berättar hon mer om sitt arbete och behovet av stöd.
Läs mer

Nya tester ska upptäcka alzheimer redan på vårdcentralen

I dag får många personer med Alzheimers sjukdom en sen eller felaktig diagnos. Med stöd från Hjärnfonden ska forskaren Sebastian Palmqvist undersöka hur blodprov och digitala minnestester kan göra utredningen i primärvården snabbare och säkrare.
Läs mer
Porträtt av Göran Sigurdsson.

Göran fick alzheimer mitt i livet

När Göran fick Alzheimers sjukdom förändrades allt. Familjen tvingades lämna ifrån sig sina familjehemsplacerade barn och sälja sin gård. Nu springer han för forskningen och för att andra familjer ska få mer tid tillsammans.
Läs mer
Porträtt av Dag Sehlin.

Nästa kapitel i kampen mot Alzheimer

Som doktorand var Dag Sehlin med i forskningen bakom lecanemab – ett av de första läkemedlen som kan bromsa Alzheimers sjukdom. Nu utvecklar han nästa generations antikroppsbehandlingar, som lättare ska ta sig in i hjärnan och ge färre biverkningar.
Läs mer
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta