"Ett bättre liv är möjligt”

Patrik, 37, deltog i schizofrenistudien för ett år sedan. Han fick en dos rituximab och förändringen blev stor.

– Jag kände mig mer klartänkt, fick mer energi och initiativförmåga, var mer vaken helt enkelt. Jag fick med mig gamla och nya kompisar på nya aktiviteter. Det kändes som att jag var väg att börja trivas bättre och börja klara av fler saker i livet.

Patrik fick också ett ökat självförtroende och en bättre social förmåga till exempel vid lek och umgänge med sin brors barn. Även empatin för andra ökade.

Pappa Sixten och mamma Carina, håller med.

– Rituximab i stort sett tog bort alla negativa symtom under ungefär 9-12 månader. Dessutom kom Patriks gamla sinne för humor tillbaka.

Även andra i omgivningen reagerade:

En vän till familjen som spelar padel med Patrik och resten av familjen sa att “jag kände knappt igen honom, han var mycket mer vaken. Han brukar stå och sova mellan bollarna.”

Patrik växte upp i en helt vanlig familj med mamma Carina, pappa Sixten, en bror och två katter.

Hans sjukdom kom smygande vid 15–17 års ålder. Runt 17-årsdagen fick diagnosen schizoaffektivt syndrom. Sedan dess har han varken kunnat studera eller arbeta.

Innan sjukdomen var Patrik lugn, empatisk och mycket sportintresserad. Han var mycket duktig i flera idrotter och gillade att spela schack.

– Men när sjukdomen kopplat sitt grepp fick han en förvrängd verklighetsuppfattning, bland annat om ansikten och röster, och överdriven misstänksamhet och känslighet för andras beteenden. Han klarade inte ens att fixa ett enkelt mellanmål, rasade i vikt, och klarade inte av att åka buss eller tunnelbana. Patrik var ofta sängliggande dygnet runt, berättar pappa Sixten.

Med hjälp av mediciner kan Patrik idag dämpa sina förvrängda verklighetsuppfattningar. Dessa hör till de så kallade “positiva” symtomen inom gruppen psykossjukdomar. Men de så kallade “negativa” symtomen, till exempel energilöshet, är erkänt mycket svårbehandlade.

Studiedosen rituximab har nu förlorat sin effekt, ett år senare.

– Jag är tillbaka på ruta ett vad gäller de negativa symtomen. Jag får låsningar i huvudet, i tänkandet, som ger huvudvärk och total energilöshet. Alla slags aktiviteter blir svårplanerade eftersom jag inte vet när dessa symtom slår till eller hur länge de håller i sig, säger Patrik.

Han har svårt med socialt umgänge eftersom han är så trött och känner sig som en “zombie”. Samtidigt har han svårt med sömnen.

– Han är tillbaka i mestadels ryggläge. När han är hos oss hittar man honom i någon av våra sängar eller soffor, i bästa fall i fåtöljen, säger pappa Sixten.

Patrik är hela tiden hungrig vilket gör det svårt att hålla nere vikten, och det är svårt att hålla igång regelbunden träning.

– Jag lever på hoppet om att en dag så småningom få tillgång till regelbundna rituximab-behandlingar, säger Patrik.

Patrik uppmanar andra med sjukdomen att delta i studien:

– Du får insikt om att ett bättre liv är möjligt. Och du får chansen att bidra till att en ny effektiv behandlingsform snart kan bli tillgänglig för dig och mig och många andra med schizofreni-liknande sjukdomar.

Anledningen till att studien drar ut på tiden är att personer med schizofrenisjukdom ofta är misstänksamma och initiativlösa. Detta blir ett problem eftersom de då gärna inte vill delta i studier. Men Patriks pappa Sixten uppmanar andra drabbade att våga lita på att studien gör gott.

– Våga lita på dina anhöriga om de tycker att du ska vara med. Likaså om du får förslaget från din läkare. Det kommer i slutändan att bli mycket bra för väldigt många.

Sixten och Carina kämpar idag för att Patrik på något sätt ska få tillgång till rituximab igen, antingen som off-label eller genom att delta i uppföljande forskningsstudier.

– Men off-label är inte lätt att få innan den pågående forskningsstudien är klar, eftersom vårdgivare vill vara säkra på om han fått rituximab eller placebo i studien. Än så länge har vi fått nej, trots att vi tagit det till högsta ledningsnivå på hans mottagning.

Nu fortsätter de kampen för att studien ska få fler deltagare och slutföras.

Läs artikel om studien.

Patrik, Sixten och Carina vill vara anonyma och har fingerade namn.

Är du intresserad av studien?