Agneta lever med obotlig hjärntumör

Agneta Tibblin, 54, har alltid betraktat sig själv som en frisk person. En högpresterare som gillat utmaningar och att jobba hårt. En aktiv person i såväl arbets- som privatliv med sambo, tre barn och två barnbarn. Men den femte maj 2024 kom att förändra allt.

– Det kommer alltid finnas ett ”före” och ett ”efter” sjukdomen.

Agnetas historia börjar en kväll i maj. Hon berättar att hennes sambo hade varit borta hela helgen och precis hunnit in genom dörren.

– Han kom in, tog av sig hjälmen och jag sa ”välkommen hem”. Ridån gick ner. Jag minns inget av det som hände i huset efter det.

Det blev ett kaotiskt pådrag med ambulans, polis och räddningstjänst. Vad man först trott varit ett hjärtstopp visade sig vara ett krampanfall. Väl på sjukhuset fick hon genomgå en MR visade det läkaren befarat.

– ”Du har en tumör”, sa han. Orden var hårda och svåra att ta in. Jag och min sambo blev bara helt tysta båda två.

För att ta bort så mycket av tumören som möjligt genomfördes en vakenoperation. Under ingreppet togs också ett vävnadsprov för att analysera vilken typ av tumör det rörde sig om. Två veckor senare kallades hon tillbaka för provsvaren.

– Allt jag hann tänka var att det inte kan vara positivt.

Redan efter krampanfallet började Agneta söka information om olika sorters hjärntumörer. Att det fanns olika typer och att alla inte var elakartade hade förstärkt hoppet. Men när hon fick beskedet stannade tiden.

– Läkaren sa ganska direkt att jag har glioblastom grad 4. Jag visste att det är en av de mest aggressiva hjärntumörerna. Tankarna blev snabbt mörka och overkliga. Hur kan jag som varit så frisk drabbas av detta?

Efter beskedet följde en tung behandlingsperiod med strålbehandling i kombination med cytostatika.

– Behandlingarna har påverkat mig på flera sätt, både fysiskt och mentalt. Jag märker att minnet sviktar och att jag kan tappa tråden. Jag blir tröttare och blir ibland vinglig. Det är som om kroppen protesterar, men jag försöker hantera det dag för dag.

Sjukdomen har gjort att Agneta lever här och nu och tar vara på varje dag. Delar av tiden har hon varit sjukskriven och tvingats pausa sitt arbete.

– Från en dag till en annan ramlar jag ihop och blir allvarligt sjuk, jag som nästan aldrig varit sjuk tidigare. I början fick jag lite panik över situationen, men det kommer alltid rulla på även om jag inte är på plats.

Fokus ligger på sådant som hon tycker är roligt och meningsfullt. Samtidigt håller hon sig påläst om sin sjukdom och försöker skapa rutiner i vardagen.

– Jag leker med barnbarnen, trivs i trädgården och planterar växter och lökar. Jag försöker se till att äta vettigt, sova bra och hålla mig informerad.

Familjen försöker stötta så gott de kan, även om det ibland är svårt för dem att förstå att hon bär på en dödlig sjukdom. Särskilt eftersom hon till det yttre ser ut och beter sig som vanligt.

– Jag har döstädat och vi har haft många tuffa samtal. Vi har pratat om hur jag vill ha det vid min begravning och om hur bouppteckning och arvskifte bör ske. Det har gett mig lite mer ro i kropp och själ och fått mig acceptera mitt öde även om jag inte gillar det.

Efter behandlingen följde en period av återhämtning. Agneta kände sig tillräckligt stark för att börja arbeta igen, på deltid.

– Jag gläds åt att få fortsätta arbeta igen efter en lång sjukskrivningsperiod. Jag klarar av en anpassad och begränsad uppgift. Just nu arbetar jag 25 procent, helt perfekt för mig. Rutiner är superbra.

Men vid en magnetröntgen kom ett nytt besked.

– Jag började genast fatta misstankar. ”Det här är inte bra”. Mycket riktigt var det så. Jag hade fått ett recidiv, ett återfall. Som de flesta av oss får förr eller senare.

Läkarna föreslog att hon skulle återuppta cellgiftsbehandlingen.

– Jag ganska tveksam men sen sa jag ”ok då, vi kör. Vi ger det ett försök”.

Beskedet väckte starka känslor.

– Efter detta beskedet kände jag mig så arg. Jag tyckte att allt kände så meningslöst. Men jag tänkte till slut att jag måste få vara med ett tag till. Jag ska ta cellgifterna.

Behandlingen och sjukdomen sliter på kroppen, samtidigt som inget av det syns utåt.

– Tröttheten och hjärntröttheten är mer uttalade. Smärtan, värken i hela kroppen, tar mycket energi. Minnet och koncentrationen är ibland katastrofala. Men på stan får jag höra att jag ser pigg och fräsch ut. Ingen utomstående skulle för ett ögonblick tro att jag är sjuk.

Men det finns också glädje.

– Jag gläds åt mina tre älskade barnbarn. Jag gläds åt livet! Livets färger och kontraster har blivit skarpare.

Agneta trycker på vikten av både mer kunskap och forskning och beskriver hur sjukdomens snabba förlopp och behandlingens biverkningar gör det svårt för många drabbade att orka föra sin talan.

– De flesta har en ganska kort överlevnadstid. Det blir omöjligt att sprida ett budskap.

Samtidigt är forskningen hennes största hopp.

– Forskningen har en enorm betydelse och jag vet att det pågår en del redan. Men den behöver ta ett par kliv framåt.

Sjukdomen påverkar inte bara hennes eget liv, utan också hela familjen. För dottern Sara väckte beskedet en stark känsla av maktlöshet och ett behov av att göra något som betydde på riktigt.

– Skrivandet har alltid funnits i henne. Hon har alltid velat skriva, men inte vetat vad, hur eller när.

Tidigare hade vardagen ofta kommit emellan. Jobb, barn och ansvar gjorde att drömmen fick vänta. Men när Agneta blev sjuk förändrades allt.

– När jag blev sjuk gick det inte längre att vänta på rätt tillfälle. Det var som om själva livet sa till henne: ”Skriv nu. Det är dags. Det finns ingen tid att vänta på.”

Skrivandet blev ett sätt för Sara att bearbeta det som hänt, men också något som hon och Agneta kunde dela. Även om det är Sara som stått för författarskapet, blev arbetet med boken ett gemensamt projekt.

– Att skriva fungerar också som terapi, och att göra något tillsammans har skapat mening för oss båda. Jag har fått komma med idéer och feedback.

Resultatet blev en barnbok. Inte en berättelse om sjukdom, men tydligt färgad av familjens situation. Boken handlar om två flickor som likt barnbarnen heter Ronja och Freja. I berättelsen vaknar flickorna en natt av ett märkligt ljud och lockas ut i en magisk skog. På vägen möter de både hinder och magiska väsen och får hjälp av en skata som tycks känna till skogens hemligheter bättre än alla andra.

– Jag har länge och med kärlek kallats för Skatan. Boken är en berättelse färgad av det min dotter vill förmedla. Att vi inte är ensamma, även om vi kanske känner så ibland.

När Agneta blev sjuk startade hon en egen insamling som i skrivandets stund passerat 160 000 kronor. Att låta boken stötta insamlingen och forskningen var självklart från början. Minst 80 procent av överskottet från boken går till Agnetas insamling och forskning om hjärntumörer.

– Att låta boken stötta insamlingen har alltid varit en självklarhet, det är huvudsyftet med skrivandet. Det betyder oerhört mycket att varje såld bok kan bidra till forskning som i framtiden kan bota svåra hjärntumörer.

För Agneta har boken blivit ännu ett sätt att skapa mening i en situation som annars präglas av ovisshet.

– Det handlar om att inte passivt acceptera en situation utan att försöka påverka det som påverkas kan. Genom boken fick min dotter ett sätt att omvandla den känslan till handling.

Samtidigt hoppas hon att berättelsen ska få leva sitt eget liv bortom sjukdomen.

– Boken kommer ge en mysig och lugn stund, där varje sinne får vara med. Den kan bli ett sätt för vuxna att prata med barn om känslor, oro och mod.

Att gå från att planera pensionärslivet till att förstå att hon kanske inte kommer få uppleva det gör att hon har fått omvärdera framtiden. Att ta en dag i taget och planerar ”lagom” långt fram, även om det är svårt. För trots att man kan mota bort sjukdomen ett tag till så fortskrider den. Så det saker hon faktiskt kan kontrollera är viktiga.

– Ibland känner jag att jag har en tickande bomb i huvudet och mer funktionsbortfall är att vänta, både fysiska och kognitiva. Men det är viktigt för mig att vara kapten på min egen skuta. Att jag får vara delaktig i beslut om min hälsa och mitt liv. Att ha möjlighet att avbryta om behandlingen blir för svår för mig. Det kan ingen ta ifrån mig.

Hon känner inget behov av en ”bucketlist”, en lista på saker hon måste hinna se eller göra.

– Allt som är viktigt finns nära. Jag behöver inte se en strand till eller att uppleva ytterligare en storstad i Europa för att bli lycklig. Även om det för all del är trevligt att resa har jag sett tillräckligt.

För Agneta symboliserar ordet väntesorg hennes egna känslor om framtiden. Den sorg man talar om att man känner inför den annalkande förlusten av en närstående.

– Det är ett ord som ligger nära till hands. Någonstans långt inom mig finns en stor och djup sorg i att jag har drabbats av den här sjukdomen och den drabbar både mig och nära och kära. En sorg över en framtid som skulle varit en annan.

Men hon poängterar också att hon inte låter sjukdomen definiera henne. Att hon vägrar bli en deppig och bitter person trots framtidsutsikterna.

– Jag vill vara en glad och positiv person. Jag vill leva! Länge!

Hon fortsätter.

– Mitt hopp just nu står till forskningen och att jag ska tillhöra den här lilla, lilla, lilla procenten som gör att just jag ska få leva lite längre.