Claes Buxfeldt har ALS

” Känns som att ALS har sprungit över hans kropp”

Claes Buxfeldt var 54 år när han i september 2019 fick diagnosen ALS, en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen har haft ett snabbt förlopp och idag kan han bara kommunicera med ögonen. Här berättar Claes och hans fru Kerstin om sjukdomen och varför forskningen är så viktig.

I april 2019 kom första tecknet på att något var fel.

– Claes ramlade när han var ute och målade under påsken. Det bara hände och han kunde inte förklara varför. Han trillade flera gånger i maj och vi förstod att han behövde söka vård, säger Kerstin.

När de ser tillbaka så tycker de att Claes hade känt sig ovanligt trött sedan hösten 2018.

Fick diagnosen ALS

Under sommaren 2019 gjordes många undersökningar på Carlanderska sjukhuset i Göteborg och Claes remitterades sedan till Sahlgrenska sjukhuset och i september 2019 fick han diagnosen ALS. Ett svårt och tungt besked att få. Idag får Claes fantastisk vård av ALS-teamet på Sahlgrenska sjukhuset, ett professionellt och välfungerande team enligt Kerstin. Han bor hemma och får hjälp dygnet runt av två assistenter.

Efter att Claes fått diagnosen läste han mycket om ALS för att ta reda på så mycket som möjligt, kanske ett sätt att bearbeta beskedet men också naturligt för honom som har jobbat i läkemedelsindustrin i 30 år.

ALS-forskningen viktig

Fram till sjukskrivningen i september 2020 jobbade han heltid med strategisk rådgivning på företaget NDA, där han fortfarande har anställning. Under sin långa karriär har han haft flera ledande positioner inom läkemedelsindustrin och bla arbetat med forskning om Alzheimers sjukdom på avdelningen för hälsoekonomi på Astrazeneca i Södertälje.

För Claes är forskningen väldigt viktig, det är det enda sättet att hitta nya behandlingar som kan lindra eller bota ALS. Genom att berätta om sin sjukdom och vara ett ansikte utåt för sjukdomen hoppas han att fler förstår hur viktig forskningen är och att det behövs mer resurser för att nå nya framsteg.

Snabbt sjukdomsförlopp

Trots den svåra sjukdomen har Claes och Kerstin en positiv och konstruktiv livssyn.

– När Claes fick diagnosen agerade vi snabbt. Vi sålde huset och köpte en lägenhet. Vi ordnade med framtidsfullmakt och testamente. Vi ville ligga före sjukdomen men det har visat sig vara svårt.

Claes beskriver det som att ALS har sprungit över hans kropp, att det känts som om de har befunnit sig på en autobahn. Från de första symtomen vintern 2019 har det gått väldigt fort och idag får han näringslösning direkt in i blodet, andas med hjälp av en ventilator och sitter i en permobil. Både Claes och Kerstin känner att sjukdomen bromsade in lite när han fick hjälp med andningen. Han fick en annan blick och en annan färg på kinderna.

Kommunicerar med ögonrörelser

Med Kerstins hjälp kommunicerar Claes med ögonrörelser. Hon bokstaverar orden och Claes indikerar när det är rätt bokstav. Han blinkar en gång eller höjer på ena ögonbrynet för ja och säger nej genom att titta åt sidan.

– Claes var och är fortfarande den skarpaste kniven i lådan. Varje dag tittar han på TV och är väldigt intresserad av samhällsprogram. Han tycker om att umgås med familj, släkt och vänner och det gör vi fortfarande. I morgon ska vi på konsert i konserthuset med några vänner, berättar Kerstin.



Swisha din gåva nu
 

Relaterat

En stillbild från en video om Victoria Sandsjoe som drabbades av ALS när hon var 21 år gammal.

Victorias berättelse: Att få ALS som 21-åring

Victoria är en av de yngsta i Sverige som drabbats av ALS, en neurologisk sjukdom utan botemedel som leder till döden. Hon har startat en insamling till förmån för forskningen, som hon ser som sitt enda hopp.

Victoria Sandsjoe

”Min enda chans är att forskningen går framåt”

När Victoria Sandsjoe var 21 år kretsade hennes liv kring friidrott, ekonomistudierna och sambon. Då kom ALS-diagnosen. Här berättar hon om sin situation och hoppet om nya behandlingar.

En äldre dam kollar rakt in i kameran.

Ögats muskler kan ge möjlig nyckel till försvar mot ALS

En unik typ av muskelfiber som finns i ögats muskler kan stå emot sjukdomen ALS och till och med öka i antal. Fyndet innebär hopp om att på sikt hitta vägar att bromsa sjukdomen.

ALS-forskaren: Vi är nära ett botemedel

Forskningen om den obotliga sjukdomen ALS tar stora kliv framåt. Överläkare Caroline Ingre som noggrant analyserar prover från sina patienter är hoppfull och tror att med tillräckliga satsningar på forskningen har vi snart ett botemedel.

Kompisgänget bakom insamlingen Fight ALS cyklar Vätternrundan för ALS-forskningen.

De cyklar Vätternrundan för vännen och ALS-forskningen

För drygt tre år sedan drabbades då 27-åriga Johan av den obotliga sjukdomen ALS. Sedan dess har kompisgänget genom diverse aktiviteter samlat in nära 1 miljon kronor till forskningen via sin insamling hos Hjärnfonden. Nu ska de cykla Vätternrundan för att nå miljonen.

Victoria Sandsjoe är en av Sveriges yngsta ALS-patienter. Här paddlar hon kajak.

Victoria fick ALS som 21-åring

Victoria Sandsjoe är 24 år och lever med ALS. Hon är en av de yngsta patienterna i Sverige och tillsammans med sin mamma Lotta Svenneling har hon startat en insamling hos Hjärnfonden för att stötta forskningen och sprida kunskap om sjukdomen.