Parkinsons sjukdom drabbar hela familjer

– Min man, Magnus, brukade vara en väldigt uttrycksfull person. Han skrattade högt och använde händerna mycket när han talade. När hans mimik försvann och armarna började hänga anade jag att något inte stämde. Han fick också svårare att orientera sig och sortera intryck, säger Camilla.

Efter ett samtal med maken förstod hon att Magnus själv inte hade märkt något, men han var positiv till att kolla upp symptomen. Några månader senare fick han diagnosen Parkinsons sjukdom, bara 58 år gammal.

– I början märktes inte sjukdomen så mycket, Magnus svarade bra på medicineringen och kunde fortsätta jobba. Men efter fem år blev han plötsligt sämre. Motoriken försämrades, han blev långsam i sina rörelser, hade svårare att hänga med i vissa samtal och fick försämrad initiativförmåga. Han slutade att arbeta och snart blev jag hans huvudsakliga sociala kontakt, säger Camilla.

Inte längre samma person

Nu har det gått ytterligare två år och Magnus har även fått problem med att få benen att lyda. Förutom att hjälpa till med små och stora vardagssysslor måste Camilla därför göra många tunga lyft. Men hon säger att det jobbigaste ändå är att Magnus ansiktsuttryck inte längre visar reaktioner, att rösten har blivit svag och att han tappar ord.

– Trots att han finns kvar intellektuellt är han inte längre samma person. Det blir ensamt i tvåsamheten, för oss båda tror jag. Det är en oupphörlig sorg att den du lever med förändras framför dina ögon. Många anhöriga, inklusive jag själv, behöver hjälp på grund av den kombinerade känslomässiga och praktiska stressen.

Hoppas på hjärnforskningen

Camilla, som också jobbar heltid, säger att hon inte vet hur länge hon kommer att hålla för dessa dubbla roller.

– Jag är glad att min pappa har en pigg fru som tar hand om honom. Annars hade det inte gått. Men det är ändå väldigt ledsamt att inte kunna finnas där, eftersom Magnus och jag har fullt upp hemma.

Nu önskar Camilla att hjärnforskningen kunde ge svar på vad som orsakar Parkinsons sjukdom, så att behandlingarna blir mer träffsäkra och ger färre biverkningar.

– I dagsläget blir biverkningarna som en sjukdom i sjukdomen. Med bättre mediciner skulle de drabbade och deras anhöriga få drägligare liv.

Jobbig medicinering

Med tiden är det vanligt att Parkinsonpatienter måste ta fler och fler tabletter varje dag – med olika läkemedel. Bara ”medicinlogistiken” kan vara en stor utmaning i vardagen. Camilla berättar också att vissa läkemedel som Magnus har fått på senare tid ger svåra biverkningar.
– Värst är det med hallucinationerna. Magnus kan leva ut mardrömmar med fullt slagsmål i sovrummet och bjuda icke-existerande besökare i tv-soffan på godis, säger hon.