Camilla Lindståhl och hennes man Magnus när de gifter sig Camilla Lindståhl och Magnus under sitt bröllop – drygt ett år efter hans Parkinsondiagnos.

Parkinsons sjukdom drabbar hela familjer

Både Camilla Lindståhls make och pappa insjuknade i Parkinsons sjukdom ungefär samtidigt. Här berättar hon om hur vardagen successivt har förändrats – till oigenkännlighet.

– Min man, Magnus, brukade vara en väldigt uttrycksfull person. Han skrattade högt och använde händerna mycket när han talade. När hans mimik försvann och armarna började hänga anade jag att något inte stämde. Han fick också svårare att orientera sig och sortera intryck, säger Camilla.

Efter ett samtal med maken förstod hon att Magnus själv inte hade märkt något, men han var positiv till att kolla upp symptomen. Några månader senare fick han diagnosen Parkinsons sjukdom, bara 58 år gammal.

– I början märktes inte sjukdomen så mycket, Magnus svarade bra på medicineringen och kunde fortsätta jobba. Men efter fem år blev han plötsligt sämre. Motoriken försämrades, han blev långsam i sina rörelser, hade svårare att hänga med i vissa samtal och fick försämrad initiativförmåga. Han slutade att arbeta och snart blev jag hans huvudsakliga sociala kontakt, säger Camilla.

Inte längre samma person

Nu har det gått ytterligare två år och Magnus har även fått problem med att få benen att lyda. Förutom att hjälpa till med små och stora vardagssysslor måste Camilla därför göra många tunga lyft. Men hon säger att det jobbigaste ändå är att Magnus ansiktsuttryck inte längre visar reaktioner, att rösten har blivit svag och att han tappar ord.

– Trots att han finns kvar intellektuellt är han inte längre samma person. Det blir ensamt i tvåsamheten, för oss båda tror jag. Det är en oupphörlig sorg att den du lever med förändras framför dina ögon. Många anhöriga, inklusive jag själv, behöver hjälp på grund av den kombinerade känslomässiga och praktiska stressen.

Hoppas på hjärnforskningen

Camilla, som också jobbar heltid, säger att hon inte vet hur länge hon kommer att hålla för dessa dubbla roller.

– Jag är glad att min pappa har en pigg fru som tar hand om honom. Annars hade det inte gått. Men det är ändå väldigt ledsamt att inte kunna finnas där, eftersom Magnus och jag har fullt upp hemma.

Nu önskar Camilla att hjärnforskningen kunde ge svar på vad som orsakar Parkinsons sjukdom, så att behandlingarna blir mer träffsäkra och ger färre biverkningar.

– I dagsläget blir biverkningarna som en sjukdom i sjukdomen. Med bättre mediciner skulle de drabbade och deras anhöriga få drägligare liv.

Jobbig medicinering

Med tiden är det vanligt att Parkinsonpatienter måste ta fler och fler tabletter varje dag – med olika läkemedel. Bara ”medicinlogistiken” kan vara en stor utmaning i vardagen. Camilla berättar också att vissa läkemedel som Magnus har fått på senare tid ger svåra biverkningar.
– Värst är det med hallucinationerna. Magnus kan leva ut mardrömmar med fullt slagsmål i sovrummet och bjuda icke-existerande besökare i tv-soffan på godis, säger hon.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Stamcellstransplantation som behandling för Parkinsons sjukdom. Malin Parmar i Lund leder den revolutionerande studien.

Stamcellsbehandling av Parkinsons sjukdom – första patienten transplanterad

Stamcellstransplantation som behandling av patienter med Parkinsons sjukdom är på väg att blir verklighet. I februari testades behandlingen för första gången på en patient vid Skånes universitetssjukhus. Tekniken är utvecklad av Malin Parmar och hennes forskargrupp vid Lunds universitet med stöd från Hjärnfonden.

Tomas Björklund är professor i neurovetenskap vid Lunds universitet.

Svensk Parkinsonforskning i framkant

Parkinsons sjukdom beskrevs redan för flera tusen år sedan, men vi vet fortfarande inte vad orsaken är. Det vill professor Tomas Björklund ändra på – med hjälp av ”lärande” datorer. Här berättar han mer om sin nydanande hjärnforskning.

Porträttbild på kvinnliga forskaren Cecilia Lundberg i kontorsmiljöhjarnfonden

”Vi måste göra allt vi kan för att nå nya genombrott”

Just nu pågår över 140 forskningsprojekt med bidrag från Hjärnfonden. Professor Cecilia Lundberg, ordförande för vår Vetenskapliga nämnd, vet hur viktig varje krona är för alla dessa hjärnforskare. Här berättar hon om de ekonomiska utmaningarna.

Artificiell intelligens i kampen mot Parkinsons sjukdom

Tomas Björklund är professor i neurovetenskap och leder en forskargrupp som använder ”lärande” datorer för att lösa Parkinsongåtan. Metoden är relativt ny, men har väldigt stor potential. Se hur viktigt ditt stöd är för framtidens hjärnforskning.

Om konsten att fördärva sitt liv – och nya forskningsframgångar

Ta del av vårt webinar som gick av stapeln den 17 november. Du träffar Stefan Einhorn, läkare, professor och författare som berättar om sin senaste bok ”konsten att fördärva sitt liv” och Per Svenningson, professor och specialistläkare.

Stefan Einhorn

“Vad som är viktigt i tillvaron har blivit tydligare”

Stefan Einhorn, läkare, professor och författare, är aktuell med en ny bok, “Konsten att fördärva sitt liv – eller inte”. Det är en slags instruktionsbok i hur man förstör – eller förbättrar sitt liv. I boken berättar han också att han har Parkinsons sjukdom.