Snabbspåret till alzheimerdiagnos

När professor Miia Kivipelto slog upp dörrarna till Kognitiv mottagning i Solna 2018 fanns en tydlig vision: Att korta vägen från forskningsrön till verklig vård. I dag är mottagningen en av Sveriges mest avancerade enheter för patienter med misstänkt kognitiv sjukdom i arbetsför ålder – och ett nav för både kliniska prövningar och internationell forskning.

– Vi har försökt lösa ett av sjukvårdens stora problem: att det ofta tar 15 år att implementera ny forskning. Det är för lång tid. Vi måste agera snabbare, säger Miia Kivipelto, professor och chef för forskning och utveckling på Medicinsk enhet Åldrande på Karolinska Universitetssjukhuset.

Kognitiv mottagning i Solna är en av två enheter i Sverige med särskilt fokus på yngre personer med kognitiv sjukdom. Patienterna är ofta mellan 40 och 65 år, med familj, barn och ett aktivt liv. Många har varit sjukskrivna för utmattning eller depression innan rätt diagnos kunnat ställas.

– Det är en grupp som annars riskerar att bli osynlig i vården. De ser ut som vem som helst. De har jobb, barn och sociala nätverk. Men de klarar inte längre vardagen, berättar Göran Hagman som arbetar som neuropsykolog vid mottagningen.

Miia Kivipelto är en av världens främsta forskare på just Alzheimers sjukdom, och initiativtagare till FINGER-studien – den första i sitt slag som visat att det går att förebygga kognitiv svikt genom samordnade livsstilsförändringar.

Det var insikten om hur lång tid en minnesutredning tar – ofta över fem månader – som gjorde att Miia och hennes kollegor ville skapa något nytt. Resultatet blev Kognitiv mottagning i Solna: en högspecialiserad enhet där en komplett utredning för Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar – med magnetkamera, ryggvätskeprov, kognitiva tester och samtal – kan göras på bara fem dagar.

– Det är unikt. Vi har stående tider med labb, MR-kameror och ryggvätskeprovtagning – allt är förberett innan patienten kommer. Det gör att vi kan arbeta snabbt, men också tryggt, säger sjuksköterskan Lotta Lindh, och lägger till:

– Det är alltså ingen hemlighet, bara noggrann planering.

Det som gör mottagningen särskilt kraftfull är det multiprofessionella samarbetet. Här möts läkare, sjuksköterskor, psykologer, kuratorer, logopeder och arbetsterapeuter i ett samordnat arbetssätt – där gemensamma beslut fattas om varje patients vårdplan, utredning och uppföljning.

Patienter kommer till mottagningen via remiss från primärvården, efter en inledande basal minnesutredning. Redan första dagen på kliniken får de träffa läkare, psykolog och sjuksköterska. Alla tester, prover och undersökningar är planerade i förväg. Utredningen sträcker sig över fem dagar, och efter en teamkonferens ges återkoppling redan samma vecka.

– Vi träffar patienterna på måndagen, gör tester på tisdagen, har teamkonferens på torsdagen och ger återkoppling på fredagen. Sedan fortsätter vi följa dem under lång tid – ofta i flera år, berättar Lotta.

Den strukturerade modellen möjliggör tydliga besked och eventuell diagnos inom en vecka, istället för månader av väntan.

– Det ger en enorm trygghet för både patienter och anhöriga. Att slippa leva i ovisshet betyder mycket, säger Miia Kivipelto, professor och initiativtagare till mottagningen.

Hela processen präglas av förutsägbarhet och kontinuitet. Patienten har ett eget rum under utredningen, och det är vårdpersonalen som rör sig – inte patienten.

– Det är inte bara det medicinska som räknas. Det handlar också om bemötande, om tydlighet och om att skapa lugn i en mycket utsatt situation, säger Lotta.

Forskningen visar att förändringar i hjärnan kan pågå i över 20 år innan de första tydliga symtomen på Alzheimers sjukdom märks. När de väl kommer är det ofta arbetslivet som påverkas först.

– Många patienter har gått länge utan att förstå vad som är fel. Och när de får sin diagnos – eller ett besked om att det inte är alzheimer – kan det faktiskt vara en lättnad. Då vet man, och man kan börja agera, säger läkaren och forskaren Ulf Öhlund Wistbacka.

Alzheimers sjukdom är fortfarande obotlig. Men mycket har förändrats. Nya läkemedel, diagnostiska biomarkörer och insatser öppnar för en helt ny typ av vård – där fokus flyttas till de tidiga stadierna. På Kognitiv Mottagning i Solna pågår därför ett aktivt arbete med att hitta patienter i ett så tidigt skede som möjligt – innan demensfasen inletts. Det är just här, i den tidiga fasen, som nya läkemedel och livsstilsinsatser har störst effekt.

– Vår uppgift är att fånga upp människor i riskzonen. Ju tidigare vi hittar dem, desto större chans att bromsa sjukdomsförloppet, säger Miia Kivipelto.

De flesta av mottagningens patienter är mellan 45 och 65 år. De har familj, barn som fortfarande bor hemma, kollegor, ansvar och relationer. Alzheimers sjukdom i den åldern slår hårt – inte bara mot individen, utan mot hela livet omkring.

Vi träffar ofta personer som inte längre klarar sitt arbete, som isolerar sig, som inte vågar berätta. Och så kanske det är barn som inte förstår vad som händer med mamma eller pappa. Det här är en anhörigsjukdom också, säger Lotta Lindh.

Att få en alzheimerdiagnos i 50-årsåldern är ett omvälvande besked. Samtidigt visar erfarenheten att det finns en stark motivation hos patienterna att göra förändringar i sin livsstil.

– När man väl får veta att det handlar om Alzheimers sjukdom – då vill man veta vad man kan göra själv. Därför är det så viktigt att vi har med FINGER-modellen i vårt arbete. Den ger hopp och verktyg, säger Ulf Öhlund Wistbacka.

Mottagningen är starkt förankrad i den internationellt uppmärksammade FINGER-studien, som Miia Kivipelto varit huvudansvarig för. Ett svenskt-finskt forskningsgenombrott som visade att det går att förebygga kognitiv svikt genom samordnade livsstilsförändringar. Studien publicerades i The Lancet 2015 och satte Sverige på världskartan.

– Det var den första studien i världen som visade att man kan minska risken för kognitiv svikt genom att påverka flera livsstilsfaktorer samtidigt. Vi såg förbättringar i minne, exekutiv funktion och bearbetningshastighet – och ännu tydligare effekter hos dem med genetisk risk, säger Miia.

Resultaten har lett till skapandet av World-Wide FINGERS, ett globalt nätverk som nu omfattar över 70 länder, och som leds och koordineras från FINGERS Brain Health Institute (FBHI) i Stockholm.

– Att leda det här nätverket innebär inte bara stort ansvar, utan också att Sverige är en global förebild för prevention av kognitiv svikt och demens, säger Miia.

Samtidigt utvecklas nya studier där livsstilsinterventioner kombineras med läkemedel – exempelvis projektet MET-FINGER som kombinerar FINGER-modellen och diabetesmedicinen metformin. Även blodbaserade biomarkörer och digitala kognitiva tester för tidig Alzheimerdiagnostik testas just nu i kliniska miljöer via det europeiska projektet AD-RIDDLE.

– Det är också extra glädjande att EMA (europeiska läkemedelsmyndigheten) nu godkänt nya läkemedel och att det är en svensk forskare, Lars Lannfelt, som ligger bakom Leqembi – det första nya läkemedlet mot Alzheimers sjukdom på över 20 år. Vi har väntat länge på det här genombrottet, säger Miia Kivipelto och tillägger:

– Men detta är bara början. Ungefär 130 olika nya läkemedel testas just nu och vi kommer att behöva både kombinationsterapier och precisionsmedicin för att få den bästa möjliga effekten.

Men forskningen stannar inte vid forskningsartiklar – den flyttar in på mottagningen.

– Vid varje återbesök lyfter vi FINGER-modellen. Vi pratar om kost, fysisk aktivitet, hjärngympa, social samvaro och hjärt-kärlhälsa. Jag brukar säga att vi har ett sjätte finger också – sömn, säger Lotta med ett leende.

Modellen ger struktur och konkreta råd. Många patienter beskriver den som en livlina.

– Vi ser varje dag hur resultaten från FINGER-studien påverkar våra patienters liv. De får inte bara en diagnos – de får verktyg för att påverka sin framtid, säger läkaren och forskaren Ulf Öhlund Wistbacka.

– De vill göra rätt. Vi säger alltid: det är aldrig för sent. Varje steg räknas. En promenad, bättre sömn, lite mer grönsaker – det påverkar hjärnan, säger Miia.

Mottagningen erbjuder även uppföljning via en särskild enhet för hälsosamt åldrande. Patienterna får hjälp att tillämpa livsstilsmodellen i vardagen. För många innebär det en känsla av hopp – att något går att göra.

Stödet från Hjärnfonden har varit avgörande för att förverkliga det arbete som sker på Kognitiv mottagning. Det gäller inte bara forskningen, utan också implementeringen av forskningsresultat i vårdens strukturer.

– Det är ofta där det brister. Många stiftelser stödjer grundforskning, men Hjärnfonden vågade satsa på implementeringsforskning – att ta steget från labb till vård. Det är unikt och helt nödvändigt, säger Miia Kivipelto.

Med hjälp av medlen har mottagningen kunnat anställa nyckelpersoner, stärka koordineringen och ta nästa steg i sitt arbete. För patienterna innebär det snabbare hjälp, tydligare information och ett helhetsgrepp kring livet med kognitiv sjukdom.

Miia och hennes kollegor är eniga: framtidens Alzheimer-vård börjar långt innan sjukdomen hunnit ge stora konsekvenser. Den är individualiserad, baserad på biomarkörer, livsstilsdata, blodprover och digitala tester. Och den är möjlig – men bara om samhället investerar.

– Det finns ingen quick fix för Alzheimers sjukdom. Det kommer att krävas kombinationer: läkemedel, livsstilsinsatser, individanpassning. Precis som inom cancervården, säger Miia.

Och det börjar här – i mötet mellan patient och forskare. I rummet där framtiden formas.