Att leva med migrän – så påverkas Deserés vardag och jobb

Migrän är en neurologisk sjukdom som drabbar omkring 1,5 miljoner människor i Sverige. Deseré var tolv år när hennes symtom började. Under gymnasietiden kom anfallen ofta och kunde göra henne sängliggande i flera dagar. I dag har hon migrän mellan en och fyra dagar i månaden. För henne är hormonella förändringar under menscykeln en tydlig utlösande faktor. Även dålig sömn, värme och tung styrketräning kan utlösa ett anfall.

Att leva med migrän innebär för Deseré mer än att hantera själva anfallen. Sjukdomen påverkar också hur hon planerar vardagen, tränar och arbetar. Och eftersom ett anfall kan komma under arbetsdagen behöver även människor omkring henne veta vad som händer och hur de kan hjälpa till.

En vanlig missuppfattning är att migrän och huvudvärk är samma sak. Men huvudvärk är bara ett av de symtom som kan förekomma vid migrän. För Deseré påverkar sjukdomen betydligt fler funktioner än själva smärtan i huvudet.

– De få gånger jag har vanlig huvudvärk har jag ändå möjlighet att röra mig, äta mat, jobba och klara av en vardag. Migränen sätter sig på andra delar och påverkar syn, balans, tal, koordination, rumsuppfattning, sömn, aptit och humör på ett sätt som inte huvudvärken gör.

Hon beskriver skillnaden med en egen jämförelse:

– Om jag skulle försöka likna huvudvärken och migränen vid något, då skulle huvudvärken vara som en irriterande lapp i en ny tröja och migränen som en supervarm tvångströja med nålar.

För Deseré ser migränanfallen inte alltid likadana ut. Ofta vaknar hon med migrän. Andra gånger börjar anfallet med smärta på ena sidan av nacken, en signal hon med tiden har lärt sig att känna igen. Därefter följer trötthet och känslighet för ljud, ljus och dofter.

När smärtan är som värst kan hon inte röra sig utan att må illa. Då behöver hon mörker, en foam roller som kudde, kyla mot pannan och sömn. Men sömnen kommer inte alltid.

– Vid migränattacker känns min hjärna otroligt mottaglig för allt och hjärnan hakar upp sig på konstiga tankar som bara studsar fram och tillbaka till dess att jag somnar. Man vill att hjärnan stänger ned så att man kan sova bort smärtan. Jag kan ligga vaken i flera timmar och bara vrida och vända mig för att smärtan är så överväldigande och att hjärnan inte kan slappna av från allt runtomkring.

Vid vissa anfall påverkas synen. Något som kan förekomma vid migrän med aura. Aura kan även ge symtom som påverkar känsel, hörsel och tal.

Deseré beskriver ett tillfälle när omgivning och perspektiv plötsligt började förändras. Rummet upplevdes mindre, hennes vän såg ut att sitta längre bort än hon gjorde och Deseré kunde inte längre se sina egna armar i knät. Delar av synfältet var på väg att försvinna.

Synpåverkan kan också få konkreta konsekvenser i vardagen. Att skicka ett sms eller hitta rätt telefonnummer att ringa för att få hjälp kan bli omöjligt. Att hitta rätt buss hem från jobbet blir svårt.

Vid ett annat anfall fick hon domningar i händerna, läpparna och munnen. Det var symtom hon aldrig tidigare hade upplevt. Deseré trodde först att hon drabbats av stroke. Då kunde hennes sambo, som också lever med svår migrän och själv hade upplevt liknande symtom, lugna henne. Ett exempel på hur migrän kan yttra sig på olika sätt hos olika personer.

För Deseré påverkar migränen också hur hon lever och planerar när hon inte har ett pågående anfall. Eftersom hennes migrän är starkt kopplad till menstruationen planerar hon ofta resor och träffar utifrån menscykeln. Vänner och familj vet att planer ibland kan behöva ändras.

– När en av mina närmaste vänner skulle gifta sig var min första reaktion på inbjudan att kontrollera datumet. Det finns alltså alltid en känsla av att “jag vet inte om jag kommer att kunna delta” när jag får inbjudningar, vilket känns sorgligt eftersom jag gärna vill kunna fira olika saker i livet på samma sätt som andra.

Även möjligheten att träna med migrän har krävt anpassningar. Deseré har styrketränat sedan hon var 17 år, men har valt bort eller minskat belastningen i vissa övningar eftersom de kan följas av flera dagar med migrän.

Mellan anfallen försöker hon leva utan att tänka för mycket på när nästa ska komma. Men inför sådant som är viktigt eller efterlängtat blir hon mer uppmärksam på kroppens signaler.

– Då ligger oron och gnager och jag väljer att inte träna, dricka alkohol eller göra annat som jag vet kan trigga.

Med åren har hon samtidigt slutat lägga lika mycket energi på att få alla omkring sig att förstå migränen. För henne är det viktigast att människorna som står henne nära, familjen, vännerna och cheferna, vet vad sjukdomen innebär för henne.

Deseré arbetar som gymnasielärare och befinner sig dagligen i en miljö med mycket ljud, ljus och dofter. Sinnesintryck som hon blir extra känslig för vid migrän. När hon har ett anfall blir det omöjligt att arbeta.

Om migränen börjar under arbetsdagen behöver hon snabbt kunna lämna över till någon annan. Därför känner både hennes chefer och kollegor till att hon har migrän. Även eleverna vet om det.

– Ibland när jag är på jobbet och känner att migränen börjar komma krypande, då förklarar jag för eleverna att jag har migrän och kommer behöva lite tystare än vanligt. Som tur är har jag så otroligt fina elever som försöker sitt yttersta för att underlätta för mig.

Deseré berättar att hon har minst en sjukdag i månaden på grund av migränen och har därför ansökt om särskilt högriskskydd för att slippa karensavdrag. Något hon vill tipsa andra drabbade om.

För hennes möjlighet att hantera migränen i arbetslivet har också arbetsgivarens bemötande haft betydelse.

– Jag har alltid varit öppen med min migrän. Cheferna på mitt nuvarande jobb har aldrig ifrågasatt eller på något sätt hintat om att min migrän skulle vara ett problem för dem som arbetsgivare. Det har gjort att jag kan slappna av och inte känna skuld när jag inte kan arbeta.

För en arbetsgivare eller kollega kan migrän framför allt bli synlig genom sjukfrånvaro. Men för den som lever med sjukdomen kan ett anfall innebära att förmågan att arbeta förändras på kort tid. Migränen försvinner inte genom anpassningar på arbetsplatsen. Men kunskap om vad sjukdomen kan innebära skapar bättre förutsättningar för att hantera situationen när ett anfall kommer.

För alla som möter någon som lever med migrän har Deseré ett önskemål:

– Att människor väljer att lita på att folk talar sanning och väljer förståelse i stället för misstanke.

Det är fortfarande inte helt klarlagt vad som orsakar migrän. Forskningen visar att ärftlighet har stor betydelse. Nu undersöker forskare vilka gener som är involverade och vilken betydelse de har för mekanismerna bakom migrän.

Ny kunskap om vad som händer i kroppen vid migrän har också bidragit till utvecklingen av nya behandlingar. Samtidigt återstår viktiga frågor om varför migrän uppstår och hur sjukdomen kan behandlas bättre.

Deserés önskan om framtidens forskning är tydlig:

– Att den leder till att vi vet vad det är som orsakar migrän och hittat ett sätt att bota det.