”Det är en djävulsk sjukdom, så svår för oss båda”

Jag trodde att min man var deprimerad när han inte klarade sitt jobb.  Han hade fått svåra arbetsuppgifter och svåra arbetstider. Innan hade jag tyckt att han var så arg och bråkade mycket med mig. Gjorde konstiga saker, fick svårt att parkera bilen. Till slut fick jag honom till vårdcentralen och där fick han en remiss till minnesmottagningen.

På minnesmottagningen konstaterade de att han hade Alzheimers sjukdom. Jag bröt ihop där och det fanns ingen hjälp att få. Jag borde inte fått beskedet rakt i ansiktet utan fått hjälp på en gång. Jag tror inte min man förstod allvaret i det hela. Barnen blev ledsna men jag tror inte att  någon av oss kunde ta in det hela. Hos mig skapade det en väldig ångest över hur jag skulle klara hus, tomt och allt annat.

Hemhjälp och dagvård

Tiden gick och allt blev bara sämre och sämre. Jag jobbade och tänkte inte sluta med det.  Det blev hemhjälp och dagvård. Min man var emot dagvården men det löste sig snart och han trivdes alldeles utmärkt där.

Min man blev sämre och på hösten 2016 tyckte personalen på dagvården att det var dags att jag fick avlastning. I november beslutade kommunen att jag inte orkade att ha honom hemma längre och han erbjöds plats på ett boende.På Luciadagen flyttade han in och det gick ganska bra fast han var väldigt bråkig där. I mars 2017 fick han komma till Knivsta vårdboende, det är i  kommunen vi bor i. Jag hade legat på hårt för att han skulle tillbaka till Knivsta. Vilken sorg det var att han måste bo på hem.

Snabb försämring 

Första julen 2016 var han hemma i 12 dagar och jag märkte att han fick ett bättre språk. Men det var jobbigt, han var uppe både dag och natt. Sedan dess har han inte varit hemma någon natt. Det har gått snabbt utför. Idag klarar han inte av toalettbesök och har nästan inget språk alls. Han får alldeles för mycket psykofarmaka så han är mer som en zombie än människa.Jag har haft kontakt med Socialstyrelsen som konstaterat att han får alldeles för mycket medicin. Det är så sorgligt. Han får så mycket medicin för att han bråkar och skriker, då lider jag också. Svårast  är det vid toalettbesök, det är så integritetskränkande för honom.

Alzheimergrupp ger fint stöd

Sjukdomen är en djävulsk sjukdom, så svår för mig och även för honom. Den bryter ner mig också.  Att hälsa på honom, vilket jag tycker är nödvändigt, är en plåga ibland. Min son går inte dit och min dotter ibland. Själv är jag där tre gånger i veckan, det behövs så att jag kan hjälpa till med att ta hand om honom.  Jag tycker att jag har kommit fram till att det bara är att hänga med. Jag kan inte stoppa förloppet utan bara acceptera det. Jag har en privat Alzheimergrupp och en jättefin kurator som stöd.

Hoppas på forskningen om Alzheimer

Av hela mitt hjärta skulle jag önska att forskarna kom på en medicin som kan stoppa Alzheimer på ett tidigt stadium. Att det på ett enkelt sätt t. ex. med ett blodprov går att konstatera att någon har sjukdomen. Idag är det en stor utredning som behövs för att fastställa diagnosen. Om tecken på sjukdomen visas genom ett blodprov kunde utredningen komma igång efter det.

Själv har jag under tiden för tredje och fjärde gången haft lungcancer så jag har haft ett tufft eget liv också. Min man blir 71 år i år och jag 68 år. Ingen av oss hade tänkt att livet som pensionär skulle bli så här. Vi trodde det var slut med sjukdom efter första och andra gången med lungcancer. Men så blev det inte.

Ewa Larsson, maka 

Har du också en närstående som drabbats av Alzheimers sjukdom? I Facebookgruppen Alzheimers sjukdom – Hjärnfondens grupp för närstående vill vi erbjuda dig ett sammanhang där du som anhörig till Alzheimersjuka kan finna stöd och gemenskap. Här kan du hitta andra i samma situation att dela dina erfarenheter, frågor och råd med. Varmt välkommen!

Här kan du läsa om en del av den forskning vi stödjer.