"Sjukdomen är så svår för mig och även för honom, säger Ewa Larsson. Hennes man Reine har Alzheimers sjukdom och bor sedan mars 2017 på Knivsta vårdboende,

”Det är en djävulsk sjukdom, så svår för oss båda”

Ewas man hade fått svåra arbetsuppgifter och hon trodde att han var deprimerad för att han inte klarade av dem. Efter ett besök på minneskliniken stod det klart att han hade Alzheimer. Beskedet kom som en chock. Läs Ewa Larssons berättelse om hur sjukdomen förändrat deras liv.

Jag trodde att min man var deprimerad när han inte klarade sitt jobb.  Han hade fått svåra arbetsuppgifter och svåra arbetstider. Innan hade jag tyckt att han var så arg och bråkade mycket med mig. Gjorde konstiga saker, fick svårt att parkera bilen. Till slut fick jag honom till vårdcentralen och där fick han en remiss till minnesmottagningen.

På minnesmottagningen konstaterade de att han hade Alzheimers sjukdom. Jag bröt ihop där och det fanns ingen hjälp att få. Jag borde inte fått beskedet rakt i ansiktet utan fått hjälp på en gång. Jag tror inte min man förstod allvaret i det hela. Barnen blev ledsna men jag tror inte att  någon av oss kunde ta in det hela. Hos mig skapade det en väldig ångest över hur jag skulle klara hus, tomt och allt annat.

Hemhjälp och dagvård

Tiden gick och allt blev bara sämre och sämre. Jag jobbade och tänkte inte sluta med det.  Det blev hemhjälp och dagvård. Min man var emot dagvården men det löste sig snart och han trivdes alldeles utmärkt där.

Min man blev sämre och på hösten 2016 tyckte personalen på dagvården att det var dags att jag fick avlastning. I november beslutade kommunen att jag inte orkade att ha honom hemma längre och han erbjöds plats på ett boende.På Luciadagen flyttade han in och det gick ganska bra fast han var väldigt bråkig där. I mars 2017 fick han komma till Knivsta vårdboende, det är i  kommunen vi bor i. Jag hade legat på hårt för att han skulle tillbaka till Knivsta. Vilken sorg det var att han måste bo på hem.

Snabb försämring 

Första julen 2016 var han hemma i 12 dagar och jag märkte att han fick ett bättre språk. Men det var jobbigt, han var uppe både dag och natt. Sedan dess har han inte varit hemma någon natt. Det har gått snabbt utför. Idag klarar han inte av toalettbesök och har nästan inget språk alls. Han får alldeles för mycket psykofarmaka så han är mer som en zombie än människa.Jag har haft kontakt med Socialstyrelsen som konstaterat att han får alldeles för mycket medicin. Det är så sorgligt. Han får så mycket medicin för att han bråkar och skriker, då lider jag också. Svårast  är det vid toalettbesök, det är så integritetskränkande för honom.

Alzheimergrupp ger fint stöd

Sjukdomen är en djävulsk sjukdom, så svår för mig och även för honom. Den bryter ner mig också.  Att hälsa på honom, vilket jag tycker är nödvändigt, är en plåga ibland. Min son går inte dit och min dotter ibland. Själv är jag där tre gånger i veckan, det behövs så att jag kan hjälpa till med att ta hand om honom.  Jag tycker att jag har kommit fram till att det bara är att hänga med. Jag kan inte stoppa förloppet utan bara acceptera det. Jag har en privat Alzheimergrupp och en jättefin kurator som stöd.

Hoppas på forskningen om Alzheimer

Av hela mitt hjärta skulle jag önska att forskarna kom på en medicin som kan stoppa Alzheimer på ett tidigt stadium. Att det på ett enkelt sätt t. ex. med ett blodprov går att konstatera att någon har sjukdomen. Idag är det en stor utredning som behövs för att fastställa diagnosen. Om tecken på sjukdomen visas genom ett blodprov kunde utredningen komma igång efter det.

Själv har jag under tiden för tredje och fjärde gången haft lungcancer så jag har haft ett tufft eget liv också. Min man blir 71 år i år och jag 68 år. Ingen av oss hade tänkt att livet som pensionär skulle bli så här. Vi trodde det var slut med sjukdom efter första och andra gången med lungcancer. Men så blev det inte.

Ewa Larsson, maka 

Har du också en närstående som drabbats av Alzheimers sjukdom? I Facebookgruppen Alzheimers sjukdom – Hjärnfondens grupp för närstående vill vi erbjuda dig ett sammanhang där du som anhörig till Alzheimersjuka kan finna stöd och gemenskap. Här kan du hitta andra i samma situation att dela dina erfarenheter, frågor och råd med. Varmt välkommen!

Här kan du läsa om en del av den forskning vi stödjer.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Kvinna som läser en bok.

Att läsa böcker och gå på teater kan minska risken för Alzheimers sjukdom

Att hålla igång hjärnan med kulturella aktiviteter och att vara fysiskt aktiv i medelåldern kan minska risken att drabbas av demens senare i livet. Det visar en studie från forskare vid AgeCap, Centrum för åldrande och hälsa, vid Göteborgs universitet. Studien är ledd av professor Ingmar Skoog som får forskningsstöd från Hjärnfonden.

Alzheimers sjukdom – vad händer i hjärnan?

Varje år insjuknar 20 000–25 000 svenskar i någon form av demenssjukdom och runtom i världen beräknas runt 50 miljoner människor vara drabbade. Alzheimer är den vanligaste demenssjukdomen och 60–70 procent av alla med demens har Alzheimers sjukdom, alltså ungefär 100 000 personer i Sverige idag. Ingen vet exakt vad sjukdomen orsakas av men vi vet att hjärnans nervceller dör och att den drabbade får kognitiva problem, som t.ex. problem med minnet, inlärningen, tänkande, sociala interaktioner och också ofta ångest och oro. Symtom som blir allt värre ju längre sjukdomen framskrider.

Är det Alzheimers sjukdom eller en annan demenssjukdom?

Demens är inte en sjukdom. Det är en diagnos för en rad symptom som kan bero på olika sjukdomar och skador. Vid demens försämras vanligen förmågor som är kopplade till vårt tänkande och intellekt, s.k. kognitiva förmågor.

Att göra en minnesutredning

Var la jag husnycklarna? Vad är min inloggning till Mobilt BankID och vad gjorde jag i påskas? Det är frustrerande när minnet inte fungerar som det ska. Samtidigt är det svårt att avgöra vad som är ”normalt dåligt minne” och vad som kan bero på en sjukdom. För att ta reda på vad minnesproblemen beror på kan primärvården göra en minnesutredning.

Ny forskning påvisar cell i hjärnan som förbättrar inlärning

Hur minne och inlärning fungerar är inte klarlagt, speciellt inte på nervkretsnivå. Klas Kullander och hans kollegor vid Uppsala universitet har upptäckt en specifik nervcell i hjärnan som har central betydelse för inlärning. Studien kan få betydelse för möjligheten att motverka minnesförlust vid Alzheimers sjukdom.

Sömnstörningar kan kopplas till ökad risk för demens

Sömnstörningar i medelåldern eller senare i livet är förknippade med en ökad risk att utveckla demens. Det rapporterar forskare vid Karolinska Institutet i en ny studie som publiceras i tidskriften Alzheimer’s & Dementia.