Hjärnfonden
Ge en gåva

Frida Ekberg, Frida Karlsson och Ida Rasmussen. Foto: Roger Persson

ALS-gala i Knislinge drog in nära en halv miljon

Med gympa, auktion och en fullbokad artistgala samlades nästa en halv miljon kronor in till forskningen om ALS under en lördag i Knislinge i norra Skåne i slutet av april. Pengarna går till projektet FFAC, Fight for a cure, som startades av Frida, Minna och Emelie och deras insamling med samma namn hos Hjärnfonden.

25-åriga Frida lider av den obotliga sjukdomen ALS. Och hon är inte ensam, i hennes släkt har både hennes mormor, mamma, morbror och två kusiner gått bort i sjukdomen.

ALS är en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Och tillslut oundvikligen till döden. Men Frida tar en dag i taget. En sak som håller henne positiv är det projekt som hon startat tillsammans med vännerna Minna och Emelie för att samla in pengar till ALS-forskningen. De kallar sig FFAC, Fight for a cure, och säljer armband med texten ”Fuck ALS”, tygkassar och tröjor. På Hjärnfondens hemsida har FFAC startat en insamling där alla pengar går till forskningen om ALS.

Lördagen den 23 april ordnades en stödgala där de insamlade pengarna går till insamlingen hos Hjärnfonden. Dagen började med ett gympapass i Folkets Park där anmälningsavgiften var 100 kr. Sedan följde en auktion där flera företag hade bidragit med saker som de närvarande kunde buda på och tillslut hölls en stor gala på kvällen. De 300 biljetterna till galan sålde slut på bara en vecka från att de släpptes. Under kvällen uppträdde flera lokala artister medan gästerna åt en trerätters middag och Peter Andersen, framstående forskare från Umeå universitet som flera gånger fått forskningsanslag från Hjärnfonden, höll en föreläsning om ALS. Konferencierer för kvällen var initiativtagaren Susanne Lundqvist och Mikael Persson.

Förutom Frida, Minna och Emelie var det planerat att Fridas kusin Emma, 29, som också drabbats av ALS skulle hinna vara med under galan. Men ödet ville annorlunda och Emma somnade in i början av februari. Under kvällen visades en kortare film där Emma berättade om sin sjukdom.

Forskningen jobbar hårt för att ta fram nya och effektivare bromsmediciner mot ALS. I framtiden hoppas man helt kunna förhindra sjukdomar som ALS att utvecklas.

– Det är klart man lever på hoppet, säger Frida till tidningen Norra Skåne. Jag är inte beredd att gå samma öde till mötes som många av mina andra släktingar gjort.

Stöd insamlingen FFAC- Frida och Emmas kamp mot ALS till förmån för forskningen om ALS

Relaterat

Peter Andersen, professor och överläkare vid Umeås universitet.

Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS

Forskare vid Umeå universitet har uppnått ett genombrott inom ALS-forskningen genom att använda en ny genterapimedicin som bromsar sjukdomsförloppet hos en patient med en aggressiv form av ALS. Patienten tillhör de 2–6 procent som har en ALS-sjukdom som beror på en mutation i SOD1-anlaget. Efter fyra år med behandlingen kan patienten fortfarande utföra vardagliga aktiviteter och leva ett socialt aktivt liv. Hjärnfonden har spelat en viktig roll för genombrottet.
En stillbild från en video om Victoria Sandsjoe som drabbades av ALS när hon var 21 år gammal.

Victorias berättelse: Att få ALS som 21-åring

Victoria är en av de yngsta i Sverige som drabbats av ALS, en neurologisk sjukdom utan botemedel som leder till döden. Hon har startat en insamling till förmån för forskningen, som hon ser som sitt enda hopp.
Victoria Sandsjoe

”Min enda chans är att forskningen går framåt”

När Victoria Sandsjoe var 21 år kretsade hennes liv kring friidrott, ekonomistudierna och sambon. Då kom ALS-diagnosen. Här berättar hon om sin situation och hoppet om nya behandlingar.
En äldre dam kollar rakt in i kameran.

Ögats muskler kan ge möjlig nyckel till försvar mot ALS

En unik typ av muskelfiber som finns i ögats muskler kan stå emot sjukdomen ALS och till och med öka i antal. Fyndet innebär hopp om att på sikt hitta vägar att bromsa sjukdomen.
Foto på Caroline Ingre, överläkare och ALS-forskare på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge är säker på att man snart kommer att hitta ett läkemedel mot ALS. Foto: Juliana Wolf Garcindo

ALS-forskaren: Vi är nära ett botemedel

Forskningen om den obotliga sjukdomen ALS tar stora kliv framåt. Överläkare Caroline Ingre som noggrant analyserar prover från sina patienter är hoppfull och tror att med tillräckliga satsningar på forskningen har vi snart ett botemedel.
Kompisgänget bakom insamlingen Fight ALS cyklar Vätternrundan för ALS-forskningen.

De cyklar Vätternrundan för vännen och ALS-forskningen

För drygt tre år sedan drabbades då 27-åriga Johan av den obotliga sjukdomen ALS. Sedan dess har kompisgänget genom diverse aktiviteter samlat in nära 1 miljon kronor till forskningen via sin insamling hos Hjärnfonden. Nu ska de cykla Vätternrundan för att nå miljonen.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta