Frida Ekberg, Frida Karlsson och Ida Rasmussen. Foto: Roger Persson

ALS-gala i Knislinge drog in nära en halv miljon

Med gympa, auktion och en fullbokad artistgala samlades nästa en halv miljon kronor in till forskningen om ALS under en lördag i Knislinge i norra Skåne i slutet av april. Pengarna går till projektet FFAC, Fight for a cure, som startades av Frida, Minna och Emelie och deras insamling med samma namn hos Hjärnfonden.

25-åriga Frida lider av den obotliga sjukdomen ALS. Och hon är inte ensam, i hennes släkt har både hennes mormor, mamma, morbror och två kusiner gått bort i sjukdomen.

ALS är en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Och tillslut oundvikligen till döden. Men Frida tar en dag i taget. En sak som håller henne positiv är det projekt som hon startat tillsammans med vännerna Minna och Emelie för att samla in pengar till ALS-forskningen. De kallar sig FFAC, Fight for a cure, och säljer armband med texten ”Fuck ALS”, tygkassar och tröjor. På Hjärnfondens hemsida har FFAC startat en insamling där alla pengar går till forskningen om ALS.

Lördagen den 23 april ordnades en stödgala där de insamlade pengarna går till insamlingen hos Hjärnfonden. Dagen började med ett gympapass i Folkets Park där anmälningsavgiften var 100 kr. Sedan följde en auktion där flera företag hade bidragit med saker som de närvarande kunde buda på och tillslut hölls en stor gala på kvällen. De 300 biljetterna till galan sålde slut på bara en vecka från att de släpptes. Under kvällen uppträdde flera lokala artister medan gästerna åt en trerätters middag och Peter Andersen, framstående forskare från Umeå universitet som flera gånger fått forskningsanslag från Hjärnfonden, höll en föreläsning om ALS. Konferencierer för kvällen var initiativtagaren Susanne Lundqvist och Mikael Persson.

Förutom Frida, Minna och Emelie var det planerat att Fridas kusin Emma, 29, som också drabbats av ALS skulle hinna vara med under galan. Men ödet ville annorlunda och Emma somnade in i början av februari. Under kvällen visades en kortare film där Emma berättade om sin sjukdom.

Forskningen jobbar hårt för att ta fram nya och effektivare bromsmediciner mot ALS. I framtiden hoppas man helt kunna förhindra sjukdomar som ALS att utvecklas.

– Det är klart man lever på hoppet, säger Frida till tidningen Norra Skåne. Jag är inte beredd att gå samma öde till mötes som många av mina andra släktingar gjort.

Stöd insamlingen FFAC- Frida och Emmas kamp mot ALS till förmån för forskningen om ALS

Relaterat

Ice Bucket-gåvor kan lösa gåtan om ALS

Ice Bucket Challenge lönade sig! Sommaren 2014 ledde den virala succén till att hundratals miljoner till ALS-forskningen samlades in världen över. En stor del av gåvorna gick till världens största forskningsstudie av ärftlig ALS där forskarna nu har gjort stora framsteg och hittat en ny gen som associeras med sjukdomen.

Lisa Kriga samlade in 68 700 kr till ALS-forskningen

På internationella ALS-dagen den 21 juni var Lisa Kriga äntligen framme i Umeå där hon lämnade över checken på 68 700 kronor till Hjärnfondens representant ALS-forskaren Peter Andersen.

Lisa krigar mot ALS

När Lisa Krigas farbror drabbades av ALS förra året bestämde sig Lisa för att samla in pengar till forskningen. Med cykel och löparskor ska hon ta sig från Göteborg till Umeå på 3,5 veckor. Lisas krig mot ALS har börjat.

Internationella ALS-dagen

Sedan sommaren 2014 då Ice Bucket Challenge blev en viral succé och ledde till att mångmiljonbelopp samlades in till ALS-forskningen har intresset för den obotliga nervsjukdomen ökat och allt fler engagerar sig i kampen mot den dödliga sjukdomen. På den internationella ALS-dagen, den 21 juni, hade Lisa Kriga sprungit och cyklat sammanlagt 130 mil, med målet att samla in pengar till forskningen men också öka medvetenheten om ALS.