Hjärnfonden
Ge en gåva

Ice Bucket-gåvor kan lösa gåtan om ALS

Ice Bucket Challenge lönade sig! Sommaren 2014 ledde den virala succén till att hundratals miljoner till ALS-forskningen samlades in världen över. En stor del av gåvorna gick till världens största forskningsstudie av ärftlig ALS där forskarna nu har gjort stora framsteg och hittat en ny gen som associeras med sjukdomen.

Forskarna i ALS-projektet MinE, som fått stöd av de insamlade gåvorna från Ice Bucket Challenge, har nu gjort ett stort genombrott och hittat en ny gen, C21orf2, som starkt associeras med sjukdomen. Resultaten publicerades i början av veckan i den välrenommerade tidskriften Nature Genetics. Fynden väntas leda till helt nya sätt att behandla den dödliga sjukdomen ALS på. Studien är den största som någonsin gjorts på ärftlig ALS.

Europeiskt samarbetsprojekt en succé

Sommaren och hösten 2014 hällde ett stort antal kända och okända människor hinkar med isvatten över sig i den virala succén Ice Bucket Challenge. Över 31 000 personer i Sverige sms:ade sina gåvor till ALS-forskningen vilket möjliggjorde att Hjärnfonden kunde dela ut 4 miljoner kronor till valda projekt, varav 3 miljoner gick till forskaren Peter Andersen, professor i neurologi vid Umeå universitet, för det europeiska forskningsprojektet MinE. Projektet är ett samarbete för att jämföra patientprover mellan olika laboratorier runtom i världen och syftar till att hitta nya gener som både bidrar till och kan skydda mot ALS.

– Vi har med Project MinE fått ett mycket effektivt arbetssätt och en analysmetodik som fungerar nästan ofattbart bra, säger professor Peter Andersen.

Ice bucket-gåvorna gav resultat

Tack vare gåvorna från Ice Bucket Challenge har nu projektet nått en ny milstolpe och forskningen har kommit närmare en ny typ av behandling av ALS.

– Det är nu det händer! De här nya forskningsresultaten är väldigt glädjande. Det visar alla som deltog i Ice Bucket Challenge att deras gåvor faktiskt hade betydelse för forskningen, säger Anna Hemlin, generalsekreterare på Hjärnfonden.

10 procent av de som får ALS har den ärftliga varianten medan 90 procent får sjukdomen spontant. Den nyupptäckta genen C21orf2 tros vara en av många faktorer som bidrar till nervskadorna hos den spontana varianten av sjukdomen.

Relaterat

Nya ALS-läkemedel tar form – ett resultat av intensiv forskning

Det nya läkemedlet Tofersen tycks fungera bra på många patienter med den typ av ALS som beror på en mutation i genen SOD1. Nu forskas det febrilt för att även ta fram en förebyggande behandling samt fler nya läkemedel för andra ALS-alstrande gener. Hjärnfonden finansierar en del av forskningen.

ALS-mardrömmen vände tack vare forskningen

Niklas, 36 år, fick sina första symtom på ALS våren 2020. En sjukdom som tidigare hade drabbat hans far och farfar. Fyra år senare lever han, tack vare en studie, med hopp om framtiden.
Petra fick diagnosen ALS

ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”

Läkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest – ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande.
Oscar Fernandez-Capetillo, professor på institutionen för medicinsk biokemi och biofysik vid Karolinska Institutet.

I dag går det inte att stoppa ALS, men lovande hjärnforskning pågår

Vid ALS bryts nerver som styr muskler ner, vilket gör att patienterna blir alltmer förlamade. De flesta dör några få år efter diagnos, ofta till följd av andningssvikt. Här berättar professor Oscar Fernandez-Capetillo om behovet av framsteg inom ALS-forskningen.
Eva Hedlund, professor i neurokemi, forskar om ALS vid Stockholms universitet. Foto: Sören Andersson

ALS-forskning i framkant ger hopp för framtiden

Forskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.
Karin Forsberg forskar om ALS vid Umeå universitet

ALS-forskaren: “Vi befinner oss vid en brytpunkt”

Flera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att drabbas av ALS är en tragedi både för den sjuke och för omgivningen. Idag finns inget botemedel och sjukdomen leder oundvikligen till döden, genom att kroppen förlamas bit för bit.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta