Man i permobil i solnedgång. Charlie Hägg levde ett aktivt liv med jobb och idrott innan han drabbades av ALS. Men det finns fortfarande mycket som skänker glädje i livet.

”Jag kommer alltid att välja livet, hur tufft det än må vara”

Trots en svår sjukdom, lyckas Charlie Hägg behålla sin positiva livssyn och se framåt. Han lever med ALS, amyotrofisk lateral skleros. Det är en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Här berättar han om vägen till diagnos och hur livet ser ut idag.

Berätta om din väg till diagnos.

– Jag har alltid varit väldigt aktiv, både jobbmässigt och inom fotboll som var mitt stora intresse. Första gången jag förstod att något var fel var på jobb, jag jobbade som elektriker och det hände ofta att jag tappade grejer, uppgifter som varit enkla började bli svåra. Jag hade inte alls samma känsla längre. Det var vänster tumme som inte hängde med längre.

Efter många månaders undersökningar så hamnade jag på neurologmottagningen för ännu fler tester. Under de månaderna så hade hela vänster arm blivit svagare. Jag kommer ihåg att när vi gjorde armhävningar på fotbollsträningen så fick jag ta nästan all min tyngd med högra arm. Det var då jag började förstå att det var ALS det handlade om. Detta var i juli 2014, och efter min semester från jobbet så fick jag sjukskriva mig för det gick inte längre att utföra jobbet på ett säkert sätt. Jag blev svagare i vänster ben, började halta, ramlade oftare och oftare. Allt gick väldigt fort första året.

Efter undersökningarna på neurologen visade det sig att jag hade ALS. I oktober 2014 fick jag första beskedet och ett andra utlåtande i december som visade samma sak.

Charlie med sin sambo
Charlie Hägg med blivande sambon.

Hur kändes det att få ALS-diagnosen?

– Det var såklart fruktansvärt, men på något sätt visste jag redan och var lite förberedd, om man nu kan vara det. Det absolut värsta är vad sjukdomen gör med dem man har närmast. Allas världar rasar, det blir emotionellt kaos.

Hur mår du idag?

– Jag mår väldigt bra om man ser på hur situationen ser ut. Operationen av tracken* för 1,5 år sedan förändrade verkligen mitt liv helt. Innan den hade jag panikångestattacker och extrem dödsångest nästan varje dag för att jag inte kunde syresätta mig tillräckligt. Operationen är det absolut bästa beslut jag gjort i hela mitt liv, och det var ett enkelt sådant. Jag kommer alltid att välja livet, hur tufft det än må vara stundvis. Jag har hittat kärleken och är väldigt lycklig!

Du verkar bra på att ta tillvara på livet trots en svår sjukdom. Hur gör du?

– Varje dag försöker jag leva. Om så det blir att jag får ligga i sängen hela dagen för att jag har ont, eller om jag har en riktigt bra dag och är uppe och ute i permobilen hela dagen, så lever jag. Jag är så tacksam för att jag får det.

Det gäller att hela tiden blicka framåt och tro på framtiden, men även att gilla läget. Det blir inte bättre för att man gräver ner sig i sina begränsningar. Visst, vissa dagar måste man få göra det, så länge man sen biter ihop och ser det man faktiskt har. Att fortsätta utmana sig själv är också en väldigt viktig sak för mig.

Vad hoppas du på för framtiden?

– Hoppas och tror på en väldigt lång framtid. Vi har precis köpt hus och ska förverkliga den drömmen. I november blir vi sambor, och jag längtar obegripligt mycket.
Sen hoppas jag på att kunna komma iväg på en längre resa nästa år, utflykter, massa mysiga stunder med vänner och familj, och en stabilare assistans.

Den här sommaren är speciell på grund av corona. Har du några sommarplaner?

– Vi har tyvärr fått ställa in våra planer då vi inte vill utsätta mig för några onödiga risker. Vi hade bokat semesterhus i Danmark och planerat väldigt mycket, men det får bli längre fram. Nu blir det istället att försöka göra det bästa av det på hemmaplan. Det är bara att njuta!

* Tracken = trakeostomi, så kallat strupsnitt, är ett operativt ingrepp som innebär att man gör en öppning på halsens framsida för att skapa fri luftväg.

Relaterat

Annika Andersson med sin familj

Annika valde barn trots ALS

Att få barn när man har en dödlig sjukdom som ALS kan för många vara kontroversiellt. Men för Annika Andersson i Vilhelmina var det ett självklart val. ”Livet behöver inte vara över bara för att du får ALS,” menar Annika. Men hur pratar man med sina barn om att mamma ska dö?

Mental Pedal har nått toppen!

Den 21 juni på den internationella ALS-dagen nådde Fredrik ”Mental Pedal” Lundgren äntligen toppen av Kebnekaise. Slutet på den 30 dagar långa resan på cykel från Kristianstad. Över 400 000 kr är insamlat till ALS-forskningen hittills. Målet är 1 miljon kronor.

Fredrik står med sin cykel på refug i slussen mellan två körbanor

Mental Pedal: Från Kristianstad till Kebnekaise för miljonen till ALS-forskningen

2021 cyklade Fredrik Lundgren från Smygehuk till Riksgränsen och samlade in 124 000 kronor till Hjärnfonden. 2022 har han pga en familjekatastrof växlat upp sitt engagemang och planerar att ta sig på cykel och till fots från i Kristianstad till Kebnekaises topp. Målet är satt till 1 miljon kronor.

Claes Buxfeldt har ALS

” Känns som att ALS har sprungit över hans kropp”

Claes Buxfeldt var 54 år när han i september 2019 fick diagnosen ALS, en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen har haft ett snabbt förlopp och idag kan han bara kommunicera med ögonen. Här berättar Claes och hans fru Kerstin om sjukdomen och varför forskningen är så viktig.

En äldre man i rullstol. Intill honom sitter hans barnbarn med en katt i famnen. Hon lutar sig mot morfar.

”Jag saknar honom hela tiden”

Tilde Holmström förlorade nyligen sin morfar, Carl Gustaf Holmström, på grund av ALS. Här berättar hon om hur smärtsamt det är att se någon man älskar sakta tyna bort.

Äldre man sitter i rullstol och kramar om sitt barnbarn

Kan ALS-gåtan lösas i Umeå?

Sverige är ett av de ledande länderna i kampen mot ALS. Professor Peter Andersen och hans forskargrupp i Umeå är en viktig anledning till det. Här berättar han om att det finns hopp – och varför hjärnforskningen behöver ditt fortsatta stöd.