Sorgen över att ha Alzheimers sjukdom

Ulrika Harmsen, är 45 år och för drygt ett år sedan fick hon veta att hon har en demenssjukdom. Här berättar hon om hur svårt det ibland är att hantera den sjukdom hon drabbats av och den sorg hon känner.

Mitt hjärta blöder när de mörka tankarna tar över. De tyngsta dagarna är hemska. Jag befinner mig i en lång och nattsvart sorg, trots att jag vet hur meningslöst det är. Att det bara får mig att må sämre. Jag vet att jag behöver fokusera på det som fungerar, för det är mycket som fortfarande gör det. Som min läkare sade till mig: “Din hjärna är mycket mera frisk än sjuk”.

Ändå sörjer jag att jag nog inte kommer vara tillräckligt klar i huvudet för att kunna glädjas med barnen när de flyttar hemifrån. Om jag ens lever då. Jag sörjer att jag troligen inte kommer få uppleva glädjen i att bli mormor. Att jag kommer bli beroende av andra. Att bli en belastning för mina nära.

Jag är också rädd för hur det ska bli. Hur kommer jag bli behandlad av andra? Hur kommer min personlighet förändras? Tänk om jag blir outhärdlig att vara med? Tankarna smyger sig först på men attackerar därefter blixtsnabbt. Rädsla, oro och tvivel.

Men mest av allt sorg.

Ulrika delade med sig av sin vardag på Hjärnfondens instagramkonto under september. Vi kommer att publicera några av hennes texter här. Här berättar hon hur det var att få diagnosen.

 

Relaterat

Per Nilsson, alzheimerforskare i labbet på Karolinska Institutet.

Nya framsteg inom Alzheimerforskningen

Autofagi är cellernas egen städpatrull. Ny forskning visar att när hjärnan städar sämre ansamlas skadliga molekyler och risken för Alzheimers sjukdom ökar.

Nico Dantuma, professor i molekylär cellbiologi vid Karolinska Institutet forskar om hur stimulering av nervcellernas eget försvarssystem skulle kunna stoppa neurodegenerativa sjukdomar som Alzheimer.

Alzheimerforskning med stor potential

Professor Nico Dantuma vill ta reda på om det går att stimulera nervcellernas eget försvarssystem – för att stoppa flera olika neurodegenerativa sjukdomar. Ett genombrott skulle kunna rädda många liv.

Alzheimerdrabbade Ulla med sitt första barnbarn. Han föddes på Internationella Alzheimerdagen den 21 september – samma år som Ulla fick sin diagnos.

”Alzheimers sjukdom innebär en enda lång sorg”

Ulla var bara 57 år när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Här berättar dottern Annelie om hur hårt hela familjen har drabbats.

Närbild på forskaren Kaj Blennow i ett labb

Svensk upptäckt bakom ny Alzheimerbehandling

En svensk upptäckt ligger till grund för en ny banbrytande medicin mot Alzheimer. I kombination med nya metoder för tidig diagnos kan sjukdomen bromsas innan personen utvecklar demens.

En kvinna och en man som tittar varandra i ögonen.

När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödförening

När Christer insjuknade i en demenssjukdom märkte hans fru Helena att anhörigstödet inte såg likadant ut i alla delar av landet. Hon tog då saken i egna händer – och startade en stödförening.

Familjen ordnade en överraskningsfest för Benny när han fyllde 60.

Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom

Att behöva leva i ovisshet kan vara värre än att veta att man fått en allvarlig sjukdom. När Benny Carlsson fick svårigheter med minnet fick han veta att han skulle få vänta i ett år på en demensutredning.