Victoria Sandsjoe

”Min enda chans är att forskningen går framåt”

När Victoria Sandsjoe var 21 år kretsade hennes liv kring friidrott, ekonomistudierna och sambon. Då kom ALS-diagnosen. Här berättar hon om sin situation och hoppet om nya behandlingar.

Vad fick dig att förstå att något inte stod rätt till?

– Det var i slutet av 2018 som ena tummen började rycka ofrivilligt. Sedan fick jag muskelryckningar även i armen. Då sökte jag vård. I och med att jag var så ung hade läkarna svårt att tro att det var något allvarligt, men genom massor av undersökningar uteslöts alla andra förklaringar. Efter ungefär åtta månader fick jag ALS-diagnosen.

Hur reagerade du på sjukdomsbeskedet?

– Det är helt svart, jag minns nästan inget från det. Men veckorna efter grät jag mycket och kände att allt var över. När höstterminen i skolan började så bestämde jag mig ändå för att gå. Det underlättade, eftersom jag fick något annat att tänka på.

Fungerade det att fortsätta studierna?

– Ja, i början kunde jag fortfarande röra mig ganska normalt. Men jag ville inte att det skulle synas att jag var sjuk. Därför var det ganska skönt att vi tvingades till hemstudier under pandemin, för ungefär då behövde jag börja använda rollator. Först var jag bara ute med den på kvällen, eftersom jag inte ville bli sedd. Det tog tid att acceptera att jag behövde hjälpmedel.

Du tog din examen förra året, vilket är en bragd. Hur ser vardagen ut idag?

– Jag har successivt blivit mycket mindre självständig. Nu är mamma hemma med mig som personlig assistent på heltid. Hon hjälper mig upp ur sängen, klär på mig, ordnar mat och är mina förlängda armar. På dagarna tar vi ofta promenader, men utomhus behöver jag numera rullstol.

Vad tänker du om framtiden?

– Jag försöker att inte tänka så mycket på det, eftersom det bara är skrämmande. Det är enklare att ta en dag i taget.

Bidrar ALS-forskningen med hopp?

– Absolut, men det är frustrerande att det tar sådan tid. Min enda chans är att forskningen går framåt. Även om det ”bara” kommer bromsmediciner så kan det köpa mig tid tills vi får se det riktigt stora genombrottet. Därför är jag så tacksam för varje gåva till hjärnforskningen.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

En äldre dam kollar rakt in i kameran.

Ögats muskler kan ge möjlig nyckel till försvar mot ALS

En unik typ av muskelfiber som finns i ögats muskler kan stå emot sjukdomen ALS och till och med öka i antal. Fyndet innebär hopp om att på sikt hitta vägar att bromsa sjukdomen.

ALS-forskaren: Vi är nära ett botemedel

Forskningen om den obotliga sjukdomen ALS tar stora kliv framåt. Överläkare Caroline Ingre som noggrant analyserar prover från sina patienter är hoppfull och tror att med tillräckliga satsningar på forskningen har vi snart ett botemedel.

Kompisgänget bakom insamlingen Fight ALS cyklar Vätternrundan för ALS-forskningen.

De cyklar Vätternrundan för vännen och ALS-forskningen

För drygt tre år sedan drabbades då 27-åriga Johan av den obotliga sjukdomen ALS. Sedan dess har kompisgänget genom diverse aktiviteter samlat in nära 1 miljon kronor till forskningen via sin insamling hos Hjärnfonden. Nu ska de cykla Vätternrundan för att nå miljonen.

Victoria Sandsjoe är en av Sveriges yngsta ALS-patienter. Här paddlar hon kajak.

Victoria fick ALS som 21-åring

Victoria Sandsjoe är 24 år och lever med ALS. Hon är en av de yngsta patienterna i Sverige och tillsammans med sin mamma Lotta Svenneling har hon startat en insamling hos Hjärnfonden för att stötta forskningen och sprida kunskap om sjukdomen.

En grön form och ett porträtt på Alva Elfström i grå kavaj.

Brain Band – Alvas kamp mot ALS

Alva Elfström är 18 år gammal och driver insamlingen Brain Band – För kampen mot ALS. Insamlingen är en del av ett skolprojekt som heter Ung Företagsamhet där Alva driver företaget Brain Band där hon pärlar armband och skänker 50 procent av vinsten till insamlingen hos Hjärnfonden.

Porträtt på läkaren och hjärnforskaren Caroline Ingre iklädd en blå läkarrock

ALS-forskaren: Det är bråttom

Den som drabbas av ALS blir mer och mer förlamad tills andningen slutar fungera. Idag går det inte att stoppa sjukdomen, men det finns hopp. Här berättar läkaren och hjärnforskaren Caroline Ingre om sin lovande ALS-forskning.