”Min enda chans är att forskningen går framåt”

Vad fick dig att förstå att något inte stod rätt till?

– Det var i slutet av 2018 som ena tummen började rycka ofrivilligt. Sedan fick jag muskelryckningar även i armen. Då sökte jag vård. I och med att jag var så ung hade läkarna svårt att tro att det var något allvarligt, men genom massor av undersökningar uteslöts alla andra förklaringar. Efter ungefär åtta månader fick jag ALS-diagnosen.

Hur reagerade du på sjukdomsbeskedet?

– Det är helt svart, jag minns nästan inget från det. Men veckorna efter grät jag mycket och kände att allt var över. När höstterminen i skolan började så bestämde jag mig ändå för att gå. Det underlättade, eftersom jag fick något annat att tänka på.

Fungerade det att fortsätta studierna?

– Ja, i början kunde jag fortfarande röra mig ganska normalt. Men jag ville inte att det skulle synas att jag var sjuk. Därför var det ganska skönt att vi tvingades till hemstudier under pandemin, för ungefär då behövde jag börja använda rollator. Först var jag bara ute med den på kvällen, eftersom jag inte ville bli sedd. Det tog tid att acceptera att jag behövde hjälpmedel.

Du tog din examen förra året, vilket är en bragd. Hur ser vardagen ut idag?

– Jag har successivt blivit mycket mindre självständig. Nu är mamma hemma med mig som personlig assistent på heltid. Hon hjälper mig upp ur sängen, klär på mig, ordnar mat och är mina förlängda armar. På dagarna tar vi ofta promenader, men utomhus behöver jag numera rullstol.

Vad tänker du om framtiden?

– Jag försöker att inte tänka så mycket på det, eftersom det bara är skrämmande. Det är enklare att ta en dag i taget.

Bidrar ALS-forskningen med hopp?

– Absolut, men det är frustrerande att det tar sådan tid. Min enda chans är att forskningen går framåt. Även om det ”bara” kommer bromsmediciner så kan det köpa mig tid tills vi får se det riktigt stora genombrottet. Därför är jag så tacksam för varje gåva till hjärnforskningen.