Hjärnfonden
Ge en gåva

Text: Sofia Ström Bernad

Skribent

Kategori: ALS

Victorias berättelse: Att få ALS som 21-åring

Victoria är en av de yngsta i Sverige som drabbats av ALS, en neurologisk sjukdom utan botemedel som leder till döden. Hon har startat en insamling till förmån för forskningen, som hon ser som sitt enda hopp.

Den 13 augusti 2019 får 21-åriga Victoria Sandsjoe beskedet att hon drabbats av ALS. Hon var en aktiv friidrottare som plötsligt upptäckte att kroppen inte fungerade som den brukade. Det började med att några muskler krampade och ryckte. Sedan slutade muskel för muskel att göra som hon ville. Ett drygt år senare fick hon beskedet från läkarna.

–  På en halvtimme hade hela min framtid ryckts ifrån mig och ersatts med mörker, berättar Victoria.

ALS är en hjärnsjukdom där nervcellerna som styr musklerna gradvis dör, vilket leder till förlamning. Forskningen går framåt, men det finns ännu inga botemedel. Slutligen leder sjukdomen till döden.

Att vara mamma till en ung person som får ett sådant besked innebär en enorm maktlöshet.

– Det är en bottenlös sorg. Det är en fruktansvärd process. Det är helt fel turordning att planera sista vilan åt sin dotter, säger Victorias mamma Lotta Svenneling.

Victoria vill bli ihågkommen som en glad och frisk person – för den hon är bakom diagnosen. För att göra någonting aktivt mot maktlösheten har Victoria och hennes mamma Lotta har startat en insamling hos Hjärnfonden för att samla in pengar till forskningen om ALS.

–  Jag har fortfarande hopp inför framtiden, men min framtid just nu ligger i händerna på forskningen. Jag vill bidra till att ingen ska behöva gå igenom samma sak som jag går igenom. Att ingen ska behöva sluta springa.

Relaterat

Petra fick diagnosen ALS

ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”

Läkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest – ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande.
Oscar Fernandez-Capetillo, professor på institutionen för medicinsk biokemi och biofysik vid Karolinska Institutet.

I dag går det inte att stoppa ALS, men lovande hjärnforskning pågår

Vid ALS bryts nerver som styr muskler ner, vilket gör att patienterna blir alltmer förlamade. De flesta dör några få år efter diagnos, ofta till följd av andningssvikt. Här berättar professor Oscar Fernandez-Capetillo om behovet av framsteg inom ALS-forskningen.
Eva Hedlund, professor i neurokemi, forskar om ALS vid Stockholms universitet. Foto: Sören Andersson

ALS-forskning i framkant ger hopp för framtiden

Forskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.
Karin Forsberg forskar om ALS vid Umeå universitet

ALS-forskaren: “Vi befinner oss vid en brytpunkt”

Flera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att drabbas av ALS är en tragedi både för den sjuke och för omgivningen. Idag finns inget botemedel och sjukdomen leder oundvikligen till döden, genom att kroppen förlamas bit för bit.
När Susan drabbades av ALS fick hennes ex-man och döttrar vårda henne.

Fredriks ex-fru fick ALS: “Vi befann oss i dödens väntrum”

När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet från samhället hade varit bättre.
Peter Andersen, professor och överläkare vid Umeås universitet.

Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS

Forskare vid Umeå universitet har uppnått ett genombrott inom ALS-forskningen genom att använda en ny genterapimedicin som bromsar sjukdomsförloppet hos en patient med en aggressiv form av ALS. Patienten tillhör de 2–6 procent som har en ALS-sjukdom som beror på en mutation i SOD1-anlaget. Efter fyra år med behandlingen kan patienten fortfarande utföra vardagliga aktiviteter och leva ett socialt aktivt liv. Hjärnfonden har spelat en viktig roll för genombrottet.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta