Hjärnfonden
Ge en gåva

Text: Sofia Ström Bernad

Skribent

Kategori: ALS, Egen insamling

Victorias berättelse: Att få ALS som 21-åring

Victoria är en av de yngsta i Sverige som drabbats av ALS, en neurologisk sjukdom utan botemedel som leder till döden. Hon har startat en insamling till förmån för forskningen, som hon ser som sitt enda hopp.

Den 13 augusti 2019 får 21-åriga Victoria Sandsjoe beskedet att hon drabbats av ALS. Hon var en aktiv friidrottare som plötsligt upptäckte att kroppen inte fungerade som den brukade. Det började med att några muskler krampade och ryckte. Sedan slutade muskel för muskel att göra som hon ville. Ett drygt år senare fick hon beskedet från läkarna.

–  På en halvtimme hade hela min framtid ryckts ifrån mig och ersatts med mörker, berättar Victoria.

ALS är en hjärnsjukdom där nervcellerna som styr musklerna gradvis dör, vilket leder till förlamning. Forskningen går framåt, men det finns ännu inga botemedel. Slutligen leder sjukdomen till döden.

Att vara mamma till en ung person som får ett sådant besked innebär en enorm maktlöshet.

– Det är en bottenlös sorg. Det är en fruktansvärd process. Det är helt fel turordning att planera sista vilan åt sin dotter, säger Victorias mamma Lotta Svenneling.

Victoria vill bli ihågkommen som en glad och frisk person – för den hon är bakom diagnosen. För att göra någonting aktivt mot maktlösheten har Victoria och hennes mamma Lotta har startat en insamling hos Hjärnfonden för att samla in pengar till forskningen om ALS.

–  Jag har fortfarande hopp inför framtiden, men min framtid just nu ligger i händerna på forskningen. Jag vill bidra till att ingen ska behöva gå igenom samma sak som jag går igenom. Att ingen ska behöva sluta springa.

Relaterat

Peter Andersen, professor och överläkare vid Umeås universitet.

Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS

Forskare vid Umeå universitet har uppnått ett genombrott inom ALS-forskningen genom att använda en ny genterapimedicin som bromsar sjukdomsförloppet hos en patient med en aggressiv form av ALS. Efter fyra år med behandlingen kan patienten fortfarande utföra vardagliga aktiviteter och leva ett socialt aktivt liv. Hjärnfonden har spelat en viktig roll för genombrottet.
En bild på Caroline Attalides pratandes på kontoret – hon jobbar med egna insamlingar på Hjärnfonden.

Därför ska du starta en egen insamling

När du startar en egen insamling för Hjärnfonden bidrar du till forskningen om sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar i hjärnan. Du väljer själv till vilken diagnos dina pengar ska gå. Hittills har de egna insamlingarna samlat in över 33 miljoner kronor till hjärnforskningen.
Victoria Sandsjoe

”Min enda chans är att forskningen går framåt”

När Victoria Sandsjoe var 21 år kretsade hennes liv kring friidrott, ekonomistudierna och sambon. Då kom ALS-diagnosen. Här berättar hon om sin situation och hoppet om nya behandlingar.
En delad bild på Våga Prata-armband och ett porträtt på Marica Oscarsson som har en egen insamling till hjärnforskningen.

”Våga prata” – en insamling för psykisk ohälsa

På Hjärnfondens hemsida kan vem som helst starta en egen insamling. En av dem som gjort det är Marica Oscarsson. Här berättar hon själv om sitt engagemang för hjärnforskningen och varför hon startat en insamling.
En äldre dam kollar rakt in i kameran.

Ögats muskler kan ge möjlig nyckel till försvar mot ALS

En unik typ av muskelfiber som finns i ögats muskler kan stå emot sjukdomen ALS och till och med öka i antal. Fyndet innebär hopp om att på sikt hitta vägar att bromsa sjukdomen.

Julias stroke gav upphov till Yolita

När Julia Andrén fick en stroke skapade hon klädvarumärket Yolita för att stötta hjärnforskningen genom en egen insamling till Hjärnfonden. Här är hennes berättelse.
shaped face
Swisha en gåva till 90 112 55 eller engagera dig på
ett annat sätt.
Stöd forskningenStöd ossEgen insamlingStarta