Hjärnfonden
Ge en gåva
Monica Bergenek med sin som Linus som har epilepsi

Monica Bergenek med sin som Linus som har epilepsi. Foto:Privat

För alla små hjältar med epilepsi

Idag 14 februari är det internationella epilepsidagen. Vi uppmärksammar dagen med en text av Monica Bergenek vars son har epilepsi.

När vårt barn Linus nyss hade fyllt två år fick han epilepsi. Linus har en förhållandevis lindring men svårbehandlad epilepsi. Linus är fullt medveten under sina dagliga anfall som varar 5-10 minuter. Under anfallet upprepar han bland annat en förvirrad fråga och krampar till i armar/ben med ca 10 sekunders mellanrum. Om kramperna är kraftiga händer det att han somnar direkt efter.Under flera års tid testade han ett stort antal mediciner i olika kombinationer. Det var ofta tufft för honom pga. biverkningar och trötthet som påverkade hans humör.

Linus har även autism, ADHD och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning, vilket försvårar behandlingen eftersom de mediciner han behöver för att t.ex. kunna sova och koncentrera sig, sänker kramptröskeln.
Jag är i kontakt med många andra föräldrar till barn med epilepsi via social media. Jag läser deras berättelser om barn med mer allvarliga typer av anfall, om långa tonisk-kloniska anfall, frekventa ambulansfärder, inläggningar på sjukhus, om anfall som påverkar andningen, om barn med många anfall om dagen, om nattlig övervakning och oro med mera. Jag känner så med alla dessa kämpande barn och föräldrar som aldrig kan slappna av.

Det behövs mer forskning och bättre behandlingar. Därför startade jag en insamling hos Hjärnfonden. För en bättre framtid för Linus och alla andra små hjältar med epilepsi som ständig följeslagare i vardagen!

Monica Bergenek

Relaterat

Närbild på emilia som har epilepsi som sitter med hakan i händerna och gör en pussmun.

”Fler borde veta mer om epilepsi och hjärntrötthet”

Idag lever över 80 000 svenskar med epilepsi. En av dem är 18-åriga Emilia som fick en förvärvad hjärnskada vid sitt första anfall.
En bild på en man med en blixtsymbol som går igenom huvudet – för att symbolisera epilepsi.

Världsepilepsidagen 2024

Epilepsi är en sjukdom som drabbar ungefär en procent av världens befolkning, alltså över 60 miljoner människor. Hjärnfonden stödjer forskning om epilepsi och har totalt delat ut över 30 miljoner kronor till olika epilepsiprojekt.
Jessica From med sin mamma Ann Karlsson

Till minne av Jessica

Den 23:e mars 2019 rasade Jennis värld samman. Hennes lillasyster Jessica blev ett offer för sin epilepsi bara 24 år gammal.. Här berättar Jenni om sin lillasyster och den insamling till epilepsiforskning hon startat till minne av Jessica.
Mamma och dotter med epilepsi sitter vid köksbord och gör läxor

Världsepilepsidagen

I februari uppmärksammas epilepsi runtom i världen. I Sverige är 81 000 personer drabbade. Hjärnfonden stödjer svensk epilepsiforskning och här kan du läsa om forskning vid Lunds universitet.
Lars Olson, professor i neurologi på Karolinska Institutet

Hjärnforskningen är vårt enda hopp – men vi saknar resurser

Lars Olson har ägnat över 5O år åt hjärnforskning. Under åren har han bland annat hunnit bli professor i neurobiologi och medgrundare till Hjärnfonden. Tyvärr har han också blivit expert på resursbrist - ett ständigt problem för hjärnforskningen. Här berättar han om forskningsläget och varför ditt stöd är så viktigt.

Världsepilepsidagen 11 februari 2019

Den 11 februari uppmärksammas epilepsi runtom i världen. I Sverige är 81 000 personer drabbade och vi behöver mer resurser till forskning och bättre livskvalitet för dem alla. Hjärnfonden stödjer svensk epilepsiforskning och här kan du läsa om några av de som kämpar för att forskningen hela tiden ska gå framåt.
shaped face
Swisha en gåva till 90 112 55 eller engagera dig på
ett annat sätt.
Stöd forskningenStöd ossEgen insamlingStarta