Mammas utbrändhet var Alzheimer

Det är en mulen novemberdag och regnet öser ner. Som om självaste vädergudarna vill förvarna oss om det dåliga besked vi snart ska få. Jag, min syster och min mamma står utanför minneskliniken i Lund och är på väg in för att få reda på om de symtom som mamma uppvisat beror på någon minnesstörning. Doktorn visar in oss på hennes rum.

“Det finns inget enkelt sätt att säga detta på, så jag får bara säga det rakt ut. Resultaten på de tester och prov du gjort indikerar att du har Alzheimers sjukdom”, säger hon.

Där och då, med de orden, förändras livet för mamma och för alla hennes närstående. Alzheimers när man är 62 år? Utan ärftlighet i släkten? Inte ska väl det vara möjligt?

Lite visste vi om Alzheimers sjukdom innan denna dag, desto mer vet vi nu. Alzheimer är en obotlig sjukdom som kan drabba vem som helst, när som helst och utöver ett antal kända riskfaktorer är orsakerna inte helt klarlagda. Symtomen kommer smygande och hos unga och medelålders misstas symtomen inte sällan för andra, ofta stressrelaterade, psykiska åkommor som utbrändhet eller depression. Precis så var det även i mammas fall. De första tecknen hon uppvisade var initiativlöshet, glömska och småförvirring – symtom som alla stämmer överens med utmattningssyndrom. Vilket också var den diagnos hon fick efter första kontakten med vården. Hon hade relativt nyligen blivit änka, haft bröstcancer och var heltidsarbetande förskollärare som skötte ett stort hushåll själv. En begynnande utmattning kändes därför inte som en orimlig diagnos att fastställa. Alzheimers sjukdom däremot – det var det ingen som i sin vildaste fantasi kunde föreställa sig. Men symtomen fortsatte och förståelsen för tid och rum samt andra kognitiva förmågor, som att skriva och räkna, försämrades. Efter att mamma varit på besök hos sin syster, som bor långväga bort, fick vi ett samtal. Min moster kände inte igen mamma överhuvudtaget och insisterade på att vi skulle utreda vidare och inte acceptera den diagnos som tidigare ställts. Jag och min syster, som länge känt oro men kanske inte vågat erkänna för oss själva att något allvarligt låg bakom, ordnade så att remiss skickades till minneskliniken. Och resten är som man säger, historia.

Min mamma är en kvinna med superkrafter. I livets motgångar och dalar har hon hållit humöret uppe och aldrig tyckts grubbla i onödan. Och sådan är hon fortfarande. I skrivande stund har hon haft sin diagnos i drygt tre år och en hel del förmågor har försvunnit längs vägen. Men förmågan att tänka positivt och leva i nuet finns kvar. Detta har underlättat för vår relation som på så många andra sätt och av givna orsaker har förändrats på djupet. En alzheimersjuk person behöver mycket stöd i sin vardag, även i sjukdomens tidiga skede. Tandläkarbesök, frisörbesök, bankärenden, sköta hushåll, kontakt med vården, inköp, beslutstagande, kontakt med myndigheter. Listan är lång på det stöd som min mamma behöver få utav sina närstående. Hemtjänst och dagverksamhet ger välbehövlig avlastning men mycket kvarstår för oss att ordna med. Mor- och dotterrelationen som förut var jämlik på många sätt har fått en annan struktur med ett annat innehåll och det finns tillfällen där jag sörjer den relation vi tidigare hade.

Mamma minns fortfarande oss alla. Barn, barnbarn, familj och vänner – ingen har blivit glömd. Hon njuter av att umgås och tar del av våra så många familjesammankomster. Av allt elände som Alzheimer ställer till med finns det en dag som jag fruktar mest – dagen mamma inte längre vet vem jag är. Bara tanken öppnar upp för den djupaste sorg och därför försöker jag att istället eftersträva min mammas sätt att leva – lämna grubbleriet därhän och göra mitt bästa för att uppskatta det jag har idag. Jag har en mamma som visserligen har en obotlig sjukdom men som ännu kan njuta av livet tillsammans med mig och övriga familjen. Det vill jag tillvarata.

Mamma har en stark tilltro till framtiden och har varit med i en stor läkemedelsstudie för att ge sitt bidrag till forskningen. Hennes största önskan är att Alzheimers i framtiden ska vara en sjukdom som är möjlig att bota. Alzheimerforskningen är så viktig och allas bidrag gör skillnad – om inte för mamma så för de som i framtiden kan komma att drabbas.

/Emely Ehrnstén, dotter