Emelys mamma drabbades av Alzheimers sjukdom. "Den dagen jag fruktar mest är dagen då mamma inte längre vet vem jag är," berättar hon. "På den här bilden har vi vetat om mammas sjukdom i sex månader."

Mammas utbrändhet var Alzheimer

En mamma som tycktes ha superkrafter blev plötsligt initiativlös, glömsk och förvirrad. Utmattning, trodde alla, läkarna också. Men symtomen blev värre och sen kom diagnosen, Alzheimers sjukdom. Läs Emelys berättelse om sin mammas stora förändring här.

Det är en mulen novemberdag och regnet öser ner. Som om självaste vädergudarna vill förvarna oss om det dåliga besked vi snart ska få. Jag, min syster och min mamma står utanför minneskliniken i Lund och är på väg in för att få reda på om de symtom som mamma uppvisat beror på någon minnesstörning. Doktorn visar in oss på hennes rum.

“Det finns inget enkelt sätt att säga detta på, så jag får bara säga det rakt ut. Resultaten på de tester och prov du gjort indikerar att du har Alzheimers sjukdom”, säger hon.

Där och då, med de orden, förändras livet för mamma och för alla hennes närstående. Alzheimers när man är 62 år? Utan ärftlighet i släkten? Inte ska väl det vara möjligt? Läs mer om hur en minnesutredning går till här.

Tecken på utmattning var Alzheimer

Lite visste vi om Alzheimers sjukdom innan denna dag, desto mer vet vi nu. Alzheimer är en obotlig sjukdom som kan drabba vem som helst, när som helst och utöver ett antal kända riskfaktorer är orsakerna inte helt klarlagda. Symtomen kommer smygande och hos unga och medelålders misstas symtomen inte sällan för andra, ofta stressrelaterade, psykiska åkommor som utbrändhet eller depression. Precis så var det även i mammas fall. De första tecknen hon uppvisade var initiativlöshet, glömska och småförvirring – symtom som alla stämmer överens med utmattningssyndrom. Vilket också var den diagnos hon fick efter första kontakten med vården. Hon hade relativt nyligen blivit änka, haft bröstcancer och var heltidsarbetande förskollärare som skötte ett stort hushåll själv. En begynnande utmattning kändes därför inte som en orimlig diagnos att fastställa. Alzheimers sjukdom däremot – det var det ingen som i sin vildaste fantasi kunde föreställa sig. Men symtomen fortsatte och förståelsen för tid och rum samt andra kognitiva förmågor, som att skriva och räkna, försämrades. Efter att mamma varit på besök hos sin syster, som bor långväga bort, fick vi ett samtal. Min moster kände inte igen mamma överhuvudtaget och insisterade på att vi skulle utreda vidare och inte acceptera den diagnos som tidigare ställts. Jag och min syster, som länge känt oro men kanske inte vågat erkänna för oss själva att något allvarligt låg bakom, ordnade så att remiss skickades till minneskliniken. Och resten är som man säger, historia.

Mamma och hennes två barnbarn sommaren 2018.

En Alzheimersjuk person behöver mycket stöd i vardagen

Min mamma är en kvinna med superkrafter. I livets motgångar och dalar har hon hållit humöret uppe och aldrig tyckts grubbla i onödan. Och sådan är hon fortfarande. I skrivande stund har hon haft sin diagnos i drygt tre år och en hel del förmågor har försvunnit längs vägen. Men förmågan att tänka positivt och leva i nuet finns kvar. Detta har underlättat för vår relation som på så många andra sätt och av givna orsaker har förändrats på djupet. En alzheimersjuk person behöver mycket stöd i sin vardag, även i sjukdomens tidiga skede. Tandläkarbesök, frisörbesök, bankärenden, sköta hushåll, kontakt med vården, inköp, beslutstagande, kontakt med myndigheter. Listan är lång på det stöd som min mamma behöver få utav sina närstående. Hemtjänst och dagverksamhet ger välbehövlig avlastning men mycket kvarstår för oss att ordna med. Mor- och dotterrelationen som förut var jämlik på många sätt har fått en annan struktur med ett annat innehåll och det finns tillfällen där jag sörjer den relation vi tidigare hade.

Dagen jag fruktar mest

Mamma minns fortfarande oss alla. Barn, barnbarn, familj och vänner – ingen har blivit glömd. Hon njuter av att umgås och tar del av våra så många familjesammankomster. Av allt elände som Alzheimer ställer till med finns det en dag som jag fruktar mest – dagen mamma inte längre vet vem jag är. Bara tanken öppnar upp för den djupaste sorg och därför försöker jag att istället eftersträva min mammas sätt att leva – lämna grubbleriet därhän och göra mitt bästa för att uppskatta det jag har idag. Jag har en mamma som visserligen har en obotlig sjukdom men som ännu kan njuta av livet tillsammans med mig och övriga familjen. Det vill jag tillvarata.

Mammas högsta önskan

Mamma har en stark tilltro till framtiden och har varit med i en stor läkemedelsstudie för att ge sitt bidrag till forskningen. Hennes största önskan är att Alzheimers i framtiden ska vara en sjukdom som är möjlig att bota. Alzheimerforskningen är så viktig och allas bidrag gör skillnad – om inte för mamma så för de som i framtiden kan komma att drabbas.

Emely Ehrnstén, dotter

Har du också en närstående som drabbats av Alzheimers sjukdom? I Facebookgruppen Alzheimers sjukdom – Hjärnfondens grupp för närstående vill vi erbjuda dig ett sammanhang där du som anhörig till Alzheimersjuka kan finna stöd och gemenskap. Här kan du hitta andra i samma situation att dela dina erfarenheter, frågor och råd med. Varmt välkommen!

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Nytt läkemedel mot Alzheimers sjukdom har godkänts i USA

Den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA meddelade den 6 januari att antikroppen lecanemab snabbgodkänts för behandling av mild Alzheimers sjukdom. Godkännandet är ett forskningsgenombrott som ger hopp för hundratusentals Alzheimerdrabbade och deras närstående.

Cecilia Hansen och hennes sambo Kerry

”Det är fruktansvärt att tänka på att jag ska lämna min sambo och alla mina djur”

Cecilia Hansen fick diagnosen Alzheimers sjukdom bara 56 år gammal. Här berättar hon om hur hela livet vändes upp och ned – och varför hjärnforskningen behöver ditt stöd.

Ett nytt sätt att angripa Alzheimergåtan

Alzheimers sjukdom är mycket komplex, eftersom många olika system i hjärnan är involverade. Nu riktar allt fler forskare blicken mot inflammationens roll. I frontlinjen finns professor Marianne Schultzberg – som hoppas hitta en ny Alzheimerbehandling. Här berättar hon mer och ber om ditt stöd.

Kajsa Danielsson

Alzheimers sjukdom lämnar ingen oberörd

Demenssjukdomar blir en allt större utmaning för vården. Det märker Kajsa Danielsson av i sitt jobb som undersköterska. När hennes mamma drabbades av Alzheimer insåg Kajsa också fullt ut vilken hemsk anhörigsjukdom det är. Därför ber hon nu om ditt stöd till hjärnforskningen.

Dag Sehlin, docent i neurobiologi vid Uppsala universitet

Han bygger vidare på lovande Alzheimerbehandling

Flera av dagens mest lovande läkemedelskandidater mot Alzheimers sjukdom bygger på antikroppar. Dag Sehlin, docent i neurobiologi, arbetar nu med den andra generationens antikroppsterapier. Här berättar han mer.

Positiva resultat för antikropp mot Alzheimers sjukdom

Den antikropp, lecanemab, mot Alzheimers sjukdom som utvecklats i bolaget Bioarctic har visat på positiva effekter i en global fas-3 studie. Det är ett forskningsgenombrott som ger hopp för Alzheimerdrabbade och deras närstående.