Emelys mamma drabbades av Alzheimers sjukdom. "Den dagen jag fruktar mest är dagen då mamma inte längre vet vem jag är," berättar hon. "På den här bilden har vi vetat om mammas sjukdom i sex månader."

Mammas utbrändhet var Alzheimer

En mamma som tycktes ha superkrafter blev plötsligt initiativlös, glömsk och förvirrad. Utmattning, trodde alla, läkarna också. Men symtomen blev värre och sen kom diagnosen, Alzheimers sjukdom. Läs Emelys berättelse om sin mammas stora förändring här.

Det är en mulen novemberdag och regnet öser ner. Som om självaste vädergudarna vill förvarna oss om det dåliga besked vi snart ska få. Jag, min syster och min mamma står utanför minneskliniken i Lund och är på väg in för att få reda på om de symtom som mamma uppvisat beror på någon minnesstörning. Doktorn visar in oss på hennes rum.

“Det finns inget enkelt sätt att säga detta på, så jag får bara säga det rakt ut. Resultaten på de tester och prov du gjort indikerar att du har Alzheimers sjukdom”, säger hon.

Där och då, med de orden, förändras livet för mamma och för alla hennes närstående. Alzheimers när man är 62 år? Utan ärftlighet i släkten? Inte ska väl det vara möjligt? Läs mer om hur en minnesutredning går till här.

Tecken på utmattning var Alzheimer

Lite visste vi om Alzheimers sjukdom innan denna dag, desto mer vet vi nu. Alzheimer är en obotlig sjukdom som kan drabba vem som helst, när som helst och utöver ett antal kända riskfaktorer är orsakerna inte helt klarlagda. Symtomen kommer smygande och hos unga och medelålders misstas symtomen inte sällan för andra, ofta stressrelaterade, psykiska åkommor som utbrändhet eller depression. Precis så var det även i mammas fall. De första tecknen hon uppvisade var initiativlöshet, glömska och småförvirring – symtom som alla stämmer överens med utmattningssyndrom. Vilket också var den diagnos hon fick efter första kontakten med vården. Hon hade relativt nyligen blivit änka, haft bröstcancer och var heltidsarbetande förskollärare som skötte ett stort hushåll själv. En begynnande utmattning kändes därför inte som en orimlig diagnos att fastställa. Alzheimers sjukdom däremot – det var det ingen som i sin vildaste fantasi kunde föreställa sig. Men symtomen fortsatte och förståelsen för tid och rum samt andra kognitiva förmågor, som att skriva och räkna, försämrades. Efter att mamma varit på besök hos sin syster, som bor långväga bort, fick vi ett samtal. Min moster kände inte igen mamma överhuvudtaget och insisterade på att vi skulle utreda vidare och inte acceptera den diagnos som tidigare ställts. Jag och min syster, som länge känt oro men kanske inte vågat erkänna för oss själva att något allvarligt låg bakom, ordnade så att remiss skickades till minneskliniken. Och resten är som man säger, historia.

Mamma och hennes två barnbarn sommaren 2018.

En Alzheimersjuk person behöver mycket stöd i vardagen

Min mamma är en kvinna med superkrafter. I livets motgångar och dalar har hon hållit humöret uppe och aldrig tyckts grubbla i onödan. Och sådan är hon fortfarande. I skrivande stund har hon haft sin diagnos i drygt tre år och en hel del förmågor har försvunnit längs vägen. Men förmågan att tänka positivt och leva i nuet finns kvar. Detta har underlättat för vår relation som på så många andra sätt och av givna orsaker har förändrats på djupet. En alzheimersjuk person behöver mycket stöd i sin vardag, även i sjukdomens tidiga skede. Tandläkarbesök, frisörbesök, bankärenden, sköta hushåll, kontakt med vården, inköp, beslutstagande, kontakt med myndigheter. Listan är lång på det stöd som min mamma behöver få utav sina närstående. Hemtjänst och dagverksamhet ger välbehövlig avlastning men mycket kvarstår för oss att ordna med. Mor- och dotterrelationen som förut var jämlik på många sätt har fått en annan struktur med ett annat innehåll och det finns tillfällen där jag sörjer den relation vi tidigare hade.

Dagen jag fruktar mest

Mamma minns fortfarande oss alla. Barn, barnbarn, familj och vänner – ingen har blivit glömd. Hon njuter av att umgås och tar del av våra så många familjesammankomster. Av allt elände som Alzheimer ställer till med finns det en dag som jag fruktar mest – dagen mamma inte längre vet vem jag är. Bara tanken öppnar upp för den djupaste sorg och därför försöker jag att istället eftersträva min mammas sätt att leva – lämna grubbleriet därhän och göra mitt bästa för att uppskatta det jag har idag. Jag har en mamma som visserligen har en obotlig sjukdom men som ännu kan njuta av livet tillsammans med mig och övriga familjen. Det vill jag tillvarata.

Mammas högsta önskan

Mamma har en stark tilltro till framtiden och har varit med i en stor läkemedelsstudie för att ge sitt bidrag till forskningen. Hennes största önskan är att Alzheimers i framtiden ska vara en sjukdom som är möjlig att bota. Alzheimerforskningen är så viktig och allas bidrag gör skillnad – om inte för mamma så för de som i framtiden kan komma att drabbas.

Emely Ehrnstén, dotter

Har du också en närstående som drabbats av Alzheimers sjukdom? I Facebookgruppen Alzheimers sjukdom – Hjärnfondens grupp för närstående vill vi erbjuda dig ett sammanhang där du som anhörig till Alzheimersjuka kan finna stöd och gemenskap. Här kan du hitta andra i samma situation att dela dina erfarenheter, frågor och råd med. Varmt välkommen!

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Positiva resultat för antikropp mot Alzheimers sjukdom

Den antikropp, lecanemab, mot Alzheimers sjukdom som utvecklats i bolaget Bioarctic har visat på positiva effekter i en global fas-3 studie. Det är ett forskningsgenombrott som ger hopp för Alzheimerdrabbade och deras närstående.

Idag finns det upp till 140 000 demenssjuka i Sverige – ungefär 2 av 3 har Alzheimers sjukdom.

Demenssjukdom i siffror

Världshälsoorganisationen klassar demenssjukdomar som ett av världens största hälsoproblem. Det är enkelt att förstå, som du kan se är det många som lider – och samhällskostnaderna är enorma. I takt med att vi blir allt äldre kommer antalet sjuka dessutom att öka kraftigt. Klarar vi det? I stället för att vänta och se behöver vi satsa på mer hjärnforskning redan idag. Därför är din gåva så viktig.

Stefan Ståhl är professor och proprefekt vid institutionen för proteinvetenskap, KTH

”Att stoppa Alzheimer är bara första steget för att förhindra en demenskris”

I Sverige beräknas hela 100 000 människor lida av Alzheimers sjukdom. Varför satsar då inte staten mer på hjärnforskningen? Professor Stefan Ståhls forskargrupp har visat resultat som har gett eko världen över – ändå är finansiering en utmaning. Nu hoppas han på ditt stöd.

Lars Lannfelt, seniorprofessor i Geriatrik vid Uppsala universitet

Lars Lannfelt belönas för banbrytande insatser inom molekylär geriatrik

Svenska Läkaresällskapet har beslutat att tilldela Lars Lannfelt Bengt Winblads pris 2022 för framstående insatser inom molekylär geriatrik som lett till en ökad förståelse för patogenesen vid Alzheimers sjukdom.

Forskare arbetar med cellodling på labbet.

Alzheimerforskning på frammarsch

Martin Ingelsson, professor vid Uppsala universitet, utvecklar med stöd av Hjärnfonden nya tekniker för att behandla ärftliga former av Alzheimers och Parkinsons sjukdom.

Anna Hemli, generalsekreterare, Hjärnfonden

Din gåva gör skillnad!

Stort tack för att du är med oss i kampen för de människor som lever med sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar i hjärnan. Glädjande nog är det allt fler som, i likhet med dig, ser att hjärnforskningen behöver bättre resurser. Tack vare det kunde vi i fjol dela ut mer än 125 miljoner kronor till svensk hjärnforskning. Det ska du känna dig stolt över!