Hjärnfonden
Ge en gåva

Vad är ME/CFS?

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig utmattning med svåra funktionsnedsättningar.

ME/CFS

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av en oförklarlig trötthet/utmattning som har varat i mer än sex månader. Man kan också känna sig sjuk och ha värk i kroppen.1 Utmattningen går inte att vila bort och man blir ofta sämre efter ansträngning. Idag finns ingen behandling som kan bota ME/CFS, men forskning pågår.2

ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit. Myalgi står för muskelsmärta och encefalomyelit för inflammation i hjärnan och ryggmärgen. CFS står för chronic fatigue syndrome, det vill säga kroniskt trötthetssyndrom.1

Begreppet myalgisk encefalomyelit (ME) är kontroversiellt och har kritiserats.3-4 Det råder nämligen delade meningar kring huruvida det finns en inflammation i hjärnan och/eller ryggmärgen hos personer med ME/CFS. Viss forskning pekar på att det är så2,5 men man menar samtidigt att det saknas tillräckligt vetenskapligt belägg för att styrka detta3-4.

Sjukdomen benämns även som en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där både nervsystem, immunförsvar och energiproduktion påverkas.7 Enligt Världshälsoorganisationen WHO klassificeras ME/CFS som en neurologisk sjukdom. 1

ME/CFS kännetecknas av en oförklarlig trötthet/utmattning som har varat i mer än sex månader. Utmattningen går inte att vila bort och man blir ofta sämre efter ansträngning. Vid ME/CFS har man en fysisk och mental aktivitetsgräns, alltså en gräns för vad man klarar av. Om man överskrider denna gräns drabbas man av en försämring som är utlöst av att man ansträngt sig för mycket. Då sänks också gränsen ytterligare för vilken aktivitet kroppen tål och man drabbas av kraftiga utmattande sjukdomssymtom.6 Att återhämta sig från en sådan försämring kan ta dygn, veckor och till och med månader.  Ibland blir symtomen bestående.6

Det kan vara svårt att veta var gränserna går för hur mycket aktivitet man klarar av, eftersom man oftast inte märker att man gått över gränsen förrän det är för sent. Det är sedan ännu svårare att hitta sina nya gränser om man blivit sämre.6 En fysioterapeut/sjukgymnast kan hjälpa till att hitta de här gränserna.

Några exempel på ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla med feber eller feberkänsla, muskelsvaghet, värk, halsont samt koncentrationssvårigheter, hjärndimma och symtom från hjärtat.6

En del blir bättre över tid från sin ME/CFS och kan få tillbaka funktions- och aktivitetsförmåga helt eller delvis. Förbättringarna sker oftast under lång tid och i små steg. För andra innebär att leva med ME/CFS en stadigvarande funktions- och aktivitetsnedsättning.10

ME/CFS förekommer även hos barn/ungdomar men verkar vara något vanligare hos vuxna.8 Barn med ME/CFS påverkas olika av sjukdomen men det är vanligt att mängden energin varierar mycket.Barn och ungdomar har i allmänhet en bättre prognos än vuxa till att bli bättre eller att tillfriskna helt.10

Varför får man ME/CFS?

Varför man får ME/CFS är det ingen som vet, men forskning pågår i området.1 Det man har kunnat konstatera är att en stor andel av dem som drabbats, cirka 75–80 procent 6, först har haft en eller flera infektioner 1 som de sedan inte hämtat sig ifrån. Det kan både handla om virus- och bakteriella infektioner som till exempel förkylningar, infektioner i luftvägarna eller influensa.1

Ibland ser man inget samband med någon infektion, utan sjukdomen har långsamt utvecklats utan att man vet varför.1

I vissa fall kan ME/CFS har föregåtts av stress, svåra händelser eller ångest. Sjukdomen kan i andra fall ha utvecklats efter en genomgången cancerbehandling, i samband med en inflammatorisk tarmsjukdom eller endometrios.1

Symtom vid ME/CFS

Vid ME/CFS drabbas man ofta av många olika symtom och störningar i hjärna och ryggmärg, i hormonsystemet och immunförsvaret. Symtomen är bland annat: 1

  • funktionellt fysiskt och mentalt bortfall med långvarig, ihållande utmattning
  • försämring efter ansträngning som kvarstår efter mer än 24 timmar
  • sömnproblem
  • smärta i muskler och leder
  • huvudvärk
  • kognitiv påverkan som ger effekter på minne och koncentration
  • minskad stresstålighet
  • yrsel/svimning
  • hjärtklappning
  • magbesvär
  • överkänslighet för ljud och ljus
  • andningsbesvär
  • snabba förändringar i kroppstemperatur
  • influensaliknande symtom med halsont, ledvärk
  • ny allergi, överkänslighet.

Symtomen kan variera över tid. För vissa kommer de i skov medan andra upplever en stadig försämring.6

Så diagnosticeras ME/CFS

Trötthet och utmattning är vanliga symtom vid många olika sjukdomar.8 Det är därför viktigt att man har uteslutit andra sjukdomar innan diagnosen ME/CFS ställts. För att diagnosen ME/CFS ska kunna ställas är ansträngningsutlöst försämring avgörande.9

För att ställa diagnosen ME/CFS används ofta diagnoskriterier som kallas Kanadakriterierna. Enligt dessa diagnoskriterier ska följande uppfyllas för att diagnosen ME/CFS ska kunna ställas:10

  • försämring och utmattning som är ansträngningsutlöst
  • sömnstörning
  • smärta
  • två eller fler neurologiska/kognitiva symtom
  • ett eller fler symtom från två av kategorierna av autonoma, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer
  • symtomen ska ha pågått i minst 6 månader.

ME/CFS kan också graderas efter svårighetsgrad som bedöms utifrån vilka aktiviteter man kan utföra utan att bli försämrad efteråt.4,10

    • Mild ME/CFS – halverad aktivitetsförmåga jämfört med tidigare. Man kan fortfarande arbeta eller studera.
    • Måttlig ME/CFS – man orkar knappt lämna hemmet och behöver sova några timmar under dagen.
    • Svår ME/CFS – man ligger till sängs större delen av dagen och klarar bara lättare aktiviteter som att äta och borsta tänderna. Allvarliga kognitiva problem är vanliga.
    • Mycket svår ME/CFS – man ligger i sängen dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor.

Gradering enligt SBU 2018/375.4,10

Cirka 25 procent av personer med ME/CFS är sängliggande eller bundna till sina hem. 5

Det finns indikationer om att det finns flera olika typer av ME/CFS med olika ursprung, men med samma grundproblem.2

Behandling av ME/CFS

Idag finns ingen läkemedelsbehandling som botar ME/CFS. Dock finns det läkemedel som lindrar symtomen vid smärta, sömnsvårigheter, nedstämdhet med mera. Med hjälp av kognitiv beteendeterapi kan patienter få hjälp med att hantera sin vardag.

Det går inte att träna eller vila sig frisk från ME/CFS. Patienter kan få hjälp av fysioterapeut eller arbetsterapeut för att hitta den balans i aktivitet som gör att de inte riskerar att överanstränga sig.

Leva med ME/CFS

Vid ME/CFS har man brist på energi1 och har delvis eller helt nedsatt förmåga att arbeta eller studera. För att kunna arbeta behövs ofta omfattande anpassningar av arbetsmiljön och övriga omgivningsfaktorer. Arbetsgivaren och vården behöver ha kontakt kring anpassningar som kan stödja funktions- och arbetsförmåga. 10 Även för den som vill studera finns stöd och hjälp att få. Vid alla högskolor och universitet finns särskilda kontaktpersoner som kan hjälpa till att samordna studentens behov med förutstätningarna på skolan. Målet är att hitta en lösning så att studierna kan genomföras.11

Vid mild ME/CFS kan de flesta fortsätta att arbeta eller studera, men det sker ofta på bekostnad av andra aktiviteter som fridssysselsättningar och social samvaro då helgerna går åt till återhämtning.10

När man lever med ME/CFS behöver man lära sig att hitta balans mellan vila och aktivitet och att försöka vara aktiv utifrån sina egna förutsättningar. Det gäller att inte överanstränga sig de dagar så man känner sig starkare och att hitta en nivå av aktivitet så att man inte mår sämre dagen efter. Man bör försöka att undvika stress och det är viktigt med regelbundna vanor. Man behöver också stöd och förståelse från sin omgivning och man kan även behöva mycket praktisk hjälp.1

En kurator kan ge stödsamtal, en fysioterapeut kan hjälpa till att hitta balans mellan aktivitet och vila och en arbetsterapeut kan hjälpa till med olika hjälpmedel i vardagen.1

Forskning om ME/CFS

Man vet inte säkert vad som orsakar ME men resultat från nylig cellbiologisk forskning från flera håll i världen pekar åt att kroppen angriper den egna vävnaden. Teorin går ut på att man får en ny virusinfektion, ofta ett herpesvirus, eller en inflammation, som väcker upp vilande virus i kroppen. I en del fall kan det vilande viruset trigga antikropparna i immunförsvaret att angripa kroppens egna celler och organ. Enligt det här forskningsspåret skulle ME/CFS vara en autoimmun sjukdom likt diabetes typ1, MS, glutenintolerans (celiaki) och ulcerös kolit. I en del fall är autoimmuna sjukdomar en följd av ett virus. Man talar då om postvirala sjukdomar. Många forskare anser att ME/CFS i sju fall av tio är en postviral sjukdom.2

Forskning pågår för att hitta specifika biomarkörer som är inblandade i ME/CFS för att kunna påvisa genom ett prov om man har ME/CFS och därmed kunna utesluta andra diagnoser.2,5

Forskning pågår också runt om i världen för att försöka hitta en behandling som kan bota sjukdomen. Man undersöker ett antal olika spår parallellt. Några spår handlar om att testa befintliga behandlingar mot exempelvis IBS, cancer och MS.2

Visste du att…

  • … upp till 4 till 6 personer per 1 000 innevånare är drabbade av ME/CFS? 
  • … fler än 40 000 personer beräknas lida av ME i Sverige? 6
  • … ME/CFS är vanligare hos kvinnor (i åldern 20–40 år)? 
  • … ME/CFS finns även hos barn, ofta förekommande efter en akut infektion som till exempel körtelfeber? 
  • … yngre patienter och patienter som upptäcks tidigt i sjukdomsförloppet är förutsättningar för en bättre prognos? 

På Riksförbundet för ME-patienters hemsida kan du läsa mer om sjukdomen

Referenser:

1)1177
2)RME
3)SBU
4)Sveriges Regioner/Kunskapsstöd
5) Uppsala Universitet
6)RME
7)RME/Barn & ungdomar
8)1177/Trötthet
9)Läkartidningen
10)Viss
11)Studera.nu

Publicerad 2017-02-14
Uppdaterad 22-12-27, 24-05-14

Camilla ligger i sängen med hörlurar på sig

”ME/CFS – Sjukdomen har stulit mitt liv”

Tänk dig att du har en influensa. Du har feber, ont i kroppen och orkar nästan ingenting. Bara det att det inte går över utan fortsätter, dag ut och dag in. Så beskriver Camilla Engstrand hur det är att vara drabbad av diagnosen ME/CFS.

Diagnoser

Här har vi samlat information om hjärnans diagnoser och sjukdomar.

shaped face
Swisha en gåva till 90 112 55 eller engagera dig på
ett annat sätt.
Stöd forskningenStöd ossEgen insamlingStarta