310 000 till ALS-forskningen, för bästa kompisens skull

Varje sommar arrangerar Sebastian Käller en tävling i Mästarnas Mästare-stil för sina vänner. Seb Summercup är en årlig succé som håller ihop vänskapsbanden i grabbgänget. Men så hände det ofattbara. En av killarna, Johan, drabbades av ALS bara 27 år gammal. Sebastian bestämde sig genast för att dedicera förra sommarens cup till Johan och samtidigt börja samla in pengar till forskning om ALS.  

Sedan i somras har han samlat in över 310 000 kronor, och nu planerar han för ännu fler aktiviteter för att dra in pengar till forskningen. 

-När vi ser tillbaka så inser vi att symtomen egentligen kom smygande redan i början av sommaren 2019Vi skulle träffas med grabbgänget och när Johan kom så sluddrade han. Vi skojade och undrade om han kom direkt från en fest och var berusad, berättar Sebastian. 

Men Johan kom inte från någon fest. Det var bara det att han pratade plötsligt lite otydligt. Tandläkaren trodde att han var stressad och spänd i käken. Johan är en sportig kille som spelat både fotboll länge och bandy i elitserienmen efter ett tag märktes det att kroppen inte riktigt hängde med längre. Under hösten 2019 blev det fler undersökningar hos läkare och i februari kom beskedet. ALS. 

Johan var 27 år gammal, skulle bli pappa för första gången till sommaren och fick nu beskedet att han drabbats av den obotliga sjukdomen ALS. 

En ALS-insamling för Johan 

Ingen kan göra allt med alla kan göra något. Men vad kan man göra? Sebastian funderade mycket på vad han kunde göra för sin vän. ALS kallas Djävulen sjukdom och det finns inget botemedel mot den idag. De flesta som drabbas är 50-70 år gamla och överlevnadstiden är ofta bara några år. 

-Jag ville göra en insamling för Johan. För att kunna bidra på något sätt, om inte annat så till lite hopp, säger Sebastian. Jag vet ju att forskning tar tid, och tid är väl det enda Johan inte har, men jag tror att insamlingen visar för Johan och hans familj hur mycket alla runtomkring bryr som om dem. Den inger hopp. 

Insamlingen har gått väldigt bra och nu vill Sebastian ta nästa steg. Under 2021 kommer en padel-turnering gå av stapeln i Motala Padelcenter där alla intäkter går direkt till insamlingen. I dagsläget är det osäkert exakt när turneringen blir av på grund av restriktionerna kring Covid-19 men för den som är intresserad av att vara med och spela eller titta på turneringen kan man följa Fight ALS sidor på Instagram  eller Facebook  eller mejla fightals16@gmail.com för mer information. 

Ögonstyrd dator  

I september var det dop för Johans lilla dotter. Sebastian berättar att det alltid är lika fint att få träffa sin gamla barndomskompis och att han som tur är inte är speciellt förändrad trots sjukdomsbeskedet. 

-Han har lite problem med händerna och balansen, men annars är han samma gamla härliga Johan! Sjukdomen verkar inte ha kommit åt hans psyke ännu. 

Vidare berättar Sebastian att Johan har fått en ögonstyrd dator som han kommer att kunna använda för att kunna kommunicera med om talet ger upp och rörelseförmågan i händerna försvinner. Och att han fått spela in sin röst så att datorn ska låta så lik Johan som möjligt. 

-Jag hoppas att så många som möjligt vill vara med och bidra till forskningen om ALS. Insamlingen gjordes från början i samband med vår årliga turnering men nu växer den och alla kan vara med och bidra! Det är väldigt enkelt att ge en gåva. Jag är så stolt över insamlingen. Jag bor inte så nära Johan och hans familj så det här är mitt sätt att hjälpa och stötta dem, avslutar Sebastian. 

Vill du ge en gåva till Sebastians insamling för Johan och forskningen om ALS? Klicka här: Fight ALS   

Beställ ditt Fight ALS-armband 

Sebastian Käller har tagit fram armband i tre olika metaller med budskapet ”Fight ALS”. Varje armband kostar 250 kronor och alla intäkter går direkt till insamlingen. Vill du beställa ett armband? Skicka ett email till fightals16@gmail.com . 

Läs mer om ALS här  

Relaterat

Mental Pedal har nått toppen!

Den 21 juni på den internationella ALS-dagen nådde Fredrik ”Mental Pedal” Lundgren äntligen toppen av Kebnekaise. Slutet på den 30 dagar långa resan på cykel från Kristianstad. Över 400 000 kr är insamlat till ALS-forskningen hittills. Målet är 1 miljon kronor.

Fredrik står med sin cykel på refug i slussen mellan två körbanor

Mental Pedal: Från Kristianstad till Kebnekaise för miljonen till ALS-forskningen

2021 cyklade Fredrik Lundgren från Smygehuk till Riksgränsen och samlade in 124 000 kronor till Hjärnfonden. 2022 har han pga en familjekatastrof växlat upp sitt engagemang och planerar att ta sig på cykel och till fots från i Kristianstad till Kebnekaises topp. Målet är satt till 1 miljon kronor.

Claes Buxfeldt har ALS

” Känns som att ALS har sprungit över hans kropp”

Claes Buxfeldt var 54 år när han i september 2019 fick diagnosen ALS, en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen har haft ett snabbt förlopp och idag kan han bara kommunicera med ögonen. Här berättar Claes och hans fru Kerstin om sjukdomen och varför forskningen är så viktig.

En äldre man i rullstol. Intill honom sitter hans barnbarn med en katt i famnen. Hon lutar sig mot morfar.

”Jag saknar honom hela tiden”

Tilde Holmström förlorade nyligen sin morfar, Carl Gustaf Holmström, på grund av ALS. Här berättar hon om hur smärtsamt det är att se någon man älskar sakta tyna bort.

Äldre man sitter i rullstol och kramar om sitt barnbarn

Kan ALS-gåtan lösas i Umeå?

Sverige är ett av de ledande länderna i kampen mot ALS. Professor Peter Andersen och hans forskargrupp i Umeå är en viktig anledning till det. Här berättar han om att det finns hopp – och varför hjärnforskningen behöver ditt fortsatta stöd.

Man i permobil i solnedgång.

”Jag kommer alltid att välja livet, hur tufft det än må vara”

Trots en svår sjukdom, lyckas Charlie Hägg behålla sin positiva livssyn och se framåt. Han lever med ALS, amyotrofisk lateral skleros. Det är en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Här berättar han om vägen till diagnos och hur livet ser ut idag.